Rebâtir les ponts – étapes clés pour renforcer les partenariats en temps de pandémie

Par Heather Thiessen (patiente ayant une expérience vécue) et Trudo Lemmens (professeur et titulaire de la chaire Scholl en droit et politiques de la santé à la Faculté de droit, à l’école de santé publique Dalla Lana et au Joint Centre for Bioethics de l’Université de Toronto).

Dans le contexte de la pandémie, la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS) a mis sur pied un Groupe consultatif d’experts en réponse rapide, qui est chargé de se pencher sur la réintégration des familles dans les milieux de soins à travers le pays. Nous nous sommes tous deux joints à ce groupe interdisciplinaire diversifié qui réunit des patients, des familles et proches aidants, des dirigeants d’organismes de soins de santé, des médecins et des spécialistes universitaires de différents domaines. Notre objectif : explorer les façons de garantir que les politiques de gestion de la pandémie tiennent compte de l’importance du soutien des proches aidants. L’une de nous (HT) aborde cette question du point de vue des patients, puisqu’elle a une expérience vécue dans le milieu et a déjà participé à la défense d’un modèle de soins centrés sur le patient et sa famille (SCPF). L’autre (TL) est un expert en droit, politiques et éthique de la santé. Comme beaucoup au pays, nous sommes tous les deux – comme patiente ou comme proche – préoccupés par les ravages que peut causer la COVID-19, surtout chez les personnes déjà vulnérables et marginalisées. Cela dit, nous avons également été témoins des effets souvent dévastateurs des politiques d’isolement sur les patients, les prestataires de soins de santé et le grand public – ceux-là mêmes que ces politiques ont pour but de protéger. Compte tenu de l’état actuel des connaissances, nous sommes tous deux convaincus que la réintégration prudente des proches aidants constitue une approche raisonnable et est même essentielle. L’expérience des provinces et des établissements ayant adopté des politiques mesurées à cet égard semble d’ailleurs le confirmer. Nous croyons donc qu’un souci de réintégration devrait orienter les prochaines politiques de gestion des pandémies. Les sept étapes clés décrites dans le rapport reflètent la philosophie qui sous-tend le modèle des SCPF et respectent les normes de soins légales et éthiques reconnues auxquelles devraient adhérer les établissements canadiens.

Tout d’abord, il faut expliquer en quoi les étapes clés du rapport traduisent la philosophie de services centrés sur le patient, qui est ancrée dans un souci de partenariat réel entre patients, proches aidants et prestataires de soins. Étant moi-même (HT) aux prises avec de nombreux et complexes problèmes de santé chroniques, j’ai pu constater, après de bonnes et de mauvaises expériences, combien l’approche des SCPF peut faciliter le passage au sein du système de santé. Quand je suis au plus mal, je peux compter sur mon principal proche aidant : mon mari. Il est une ressource inestimable pour l’équipe de soins, car il me connaît mieux que personne. Quand il est là, je me sais protégée, car il peut parler en mon nom quand j’en suis incapable.

Au début 2020 (avant la pandémie), plus de 70 % des hôpitaux avaient adopté des politiques de visites des famille1; une proportion qui suggère une certaine adhésion au modèle des SCPF. Malheureusement, la flambée de COVID-19 a pris le système de santé d’assaut et a véritablement fait reculer la cause des patients et des proches aidants : si, hier, ils étaient perçus comme des partenaires importants, voilà que les patients sont aujourd’hui devenus des bénéficiaires passifs, et les proches aidants, au mieux, de simples visiteurs – et au pire, une source possible de contamination. Le partenariat qu’avaient ardemment travaillé à bâtir de nombreux patients et proches aidants partout au pays s’est évaporé. La pandémie que nous affrontions a pris au dépourvu les organisations de santé. Comme patiente, je (HT) crois réellement que tout partenariat exige un élément de confiance, et qu’il peut parfois être nécessaire de laisser les rênes à d’autres. Cette menace apparemment sans précédent exigeait une prise en charge par des spécialistes et des mesures rapides et prudentes. Malheureusement, les nombreuses décisions catégoriques sur la présence des familles ont nui à la collaboration nécessaire aux SCPF – un modèle dont l’objectif même est pourtant d’assurer un environnement sécuritaire dans nos hôpitaux et résidences pour aînés. Les familles n’étaient plus perçues comme des partenaires essentiels de la vie des patients; ses membres sont devenus de simples visiteurs n’ayant rien à apporter aux soins de leurs proches.

L’invitation à faire partie du Groupe consultatif m’a donné de l’espoir durant ces temps éprouvants. J’ai trouvé particulièrement encourageant le fait que la FCASS a effectué un sondage à l’échelle nationale concernant ce qui était fait pour les proches aidants agissant comme partenaires de soins essentiels. Les résultats varient grandement; nous avons appris que plusieurs provinces, comme la Colombie-Britannique et la Saskatchewan, ont réévalué la présence des proches aidants durant la pandémie et l’ont jugée essentielle à la santé des patients. Toutefois, il n’y a pas d’uniformité, et les histoires de proches aidants n’étant pas autorisés à aider leurs proches sont accablantes.

De nombreux porte-paroles, provenant des quatre coins du pays, ont travaillé ensemble durant plusieurs semaines pour contribuer à l’élaboration de ce rapport. La FCASS n’a pas cherché à influencer la discussion d’une façon ou d’une autre; elle devait être fondée sur des faits. Le travail du Groupe consultatif représente la philosophie de la FCASS, qui nous est chère : toutes les personnes présentes ont été entendues, et toutes les opinions ont été traitées de manière équitable. L’information partagée était ancrée dans la réalité, et parfois dure à entendre. Nous avons cheminé pour comprendre les perspectives différentes des nôtres. Les dirigeants de la santé et les prestataires de soins de santé, en plus de tous les autres groupes impliqués, se sont engagés à s’améliorer et à s’inspirer des meilleures pratiques du pays. C’est ce qui est apparu comme un partenariat exemplaire en soins de santé : tous les membres du groupe ont participé à la création de ce rapport, qui contribuera à la refonte et à l’amélioration des soins de santé pour le bien de tous les patients, des proches aidants, des prestataires de soins de santé et de notre système de santé.

Nous traversons une période difficile, mais ce qui est le plus déchirant, c’est de savoir que bien des familles ont été séparées, et que certaines ne seront jamais réunies en raison de mauvaises interprétations de ce qu’est un proche aidant. Nous espérons qu’ensemble, nous pourrons guérir ces cœurs brisés.

En tant qu’expert en droit, politiques et éthique de la santé, avec une expérience vécue comme personne handicapée et membre de la famille d’une personne ayant besoin du soutien de ses proches, je (TL) veux souligner à quel point les étapes clés du rapport et le processus d’ébauche du Groupe consultatif reflètent des normes légales et éthiques rigoureuses, dont celles de la Charte canadienne des droits et libertés et des lois sur les droits de la personne.

Nonobstant l’expérience de l’Ontario avec le SRAS, les décideurs et les travailleurs de la santé ont été pris au dépourvu par l’arrivée de la COVID-19. L’importance et la diversité des perturbations ressenties dans la société et dans le secteur de la santé expliquent pourquoi des mesures radicales ont été prises du jour au lendemain, souvent sans une réelle délibération démocratique. La nature exceptionelle des pandémies rend les interventions rapides et radicales inévitables, mais les politiques touchant l’éthique et les droits de la personne mettent l’emphase sur l’importance d’un processus décisionnel inclusif et de l’imputabilité publique, surtout quand on prend des mesures qui ont une incidence importante sur les patients et leur famille ainsi que sur des communautés en particulier.

Le Groupe consultatif avait l’avantage de pouvoir prendre du recul : nous avions le temps et la latitude pour écouter toutes les opinions et nous appuyer sur des expériences sur le terrain. Les responsables des politiques devraient s’inspirer de ce processus inclusif pour mettre en œuvre des changements. Les étapes clés du rapport sont conformes à des principes de droit et d’éthique établis. Les politiques d’isolement systématique ont eu des effets néfastes sur certains des membres les plus vulnérables de notre société. Des données probantes mentionnées dans le rapport indiquent que ces politiques étaient disproportionnées, et que d’autres approches moins sévères étaient non seulement possibles, mais même essentiel. Surtout, ces approches inclusives favorisent le bien-être des patients et des proches aidants, et aident les prestataires de soins de santé à fournir des soins appropriés et efficaces.

La Charte et les droits de la personne – qui sont tout aussi importants dans de telles circonstances, si ce n’est pas plus – soulignent que des mesures qui empiètent sur les droits et intérêts des patients et de leur famille doivent respecter le principe de proportionnalité. Dans le contexte des soins de santé, divers droits sont en jeu. Les politiques d’isolement ont des répercussions sur le consentement éclairé et le droit de prendre ses propres décisions en matière de soins de santé, ce qui est intimement lié au droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne. Les lois en matière de discrimination imposent aux prestataires de soins de santé, aux institutions et au gouvernement une obligation d’accommodement envers les personnes handicapées qui se fient à l’aide de proches aidants ou à du soutien essentiel pour communiquer ou pour avoir accès au même niveau de soins que les autres patients. Cette exigence n’est pas absolue, l’accommodement doit être possible de façon réaliste. Mais nous ne voyons pas pourquoi cette obligation ne saurait être satisfaite en toute sécurité à l’heure actuelle.

Comme l’isolement complet peut aussi avoir des conséquences particulièrement dévastateures sur le bien-être physique et psychologique des personnes vulnérables, on pourrait même avancer que le droit à la protection contre les traitements cruels et inusités, garanti par la Charte, est en jeu.

Tout cela pour dire que les étapes clés présentées dans le rapport et l’approbation qui y est faite des politiques exemplaires de certaines provinces ne s’inscrivent pas seulement dans les valeurs de SCPF, mais reflètent aussi des principes juridiques et éthiques bien établis.

Nous espérons que les agences de santé provinciales, les institutions et les prestataires de soins de santé du pays seront inspirés par ce document à améliorer leurs politiques de gestion des pandémies, et à restaurer la confiance entre les patients, les membres de la famille et l’ensemble de la communauté des soins de santé, puisqu’il s’agit d’un élément essentiel aux soins centrés sur le patient et sa famille. Nous sommes tous dans le même bateau. Nous sommes tous, jusqu’à un certain point, affectés par cette situation en tant que patients, membres de la famille ou prestataires de soins de santé.

Télécharger le rapport sur la réintégration 

Heather Thiessen

Heather Thiessen

Trudo Lemmens

Trudo Lemmens


Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé. Bien plus que des visiteurs: Rapport sur les politiques en vigueur dans les hôpitaux de soins actifs au Canada. Sur Internet : https://www.fcass-cfhi.ca/docs/default-source/itr/tools-and-resources/better_together_executive-summary_fr.pdf