Les proches aidants : plus que de simples visiteurs, des partenaires essentiels

par Julie Drury, Responsable stratégique des partenariats avec les patients | 20 avr., 2020

Ces dernières semaines, la pandémie de COVID-19 a mis une pression sans précédent sur le système de santé. Les dirigeants des milieux hospitaliers, communautaires et cliniques modifient les politiques et les pratiques sur une base quasi quotidienne afin de prévenir la propagation de la COVID-19 chez les patients. En parallèle, ils font de leur mieux pour protéger les milieux, les patients et les soignants contre l’exposition et la contamination par le coronavirus.

À une époque où les soins axés sur le patient et la collaboration avec des personnes ayant une expérience vécue sont valorisés, la crise de la COVID-19 provoque des tensions importantes entre les soins axés sur les patients et les familles, la sécurité des patients, celle des soignants et les mesures de contrôle des infections. Certains patients partenaires nous font part d’une diminution marquée de la participation des patients et des partenariats authentiques dans tout le système au fil de l’évolution de la pandémie et de la réponse des organismes de santé. Cela dit, de nombreux organismes ont fait passer à la vitesse supérieure la participation des patients, des familles, et des proches aidants et leurs partenariats avec ces groupes en les invitant à leurs appels virtuels et webinaires, et en les faisant activement participer à la gestion de la pandémie de COVID-19. C’est le moment d’assurer la poursuite des efforts de mobilisation et d’entretenir les partenariats avec des personnes ayant une expérience vécue pour renforcer les politiques et les pratiques.

Les faits sont clairs : la présence des patients, leur participation aux soins et les partenariats avec les familles et les proches aidants (« famille » réfère aux personnes que le patient désigne comme telles) améliorent l’expérience des patients, la sécurité et les résultats1. Les organismes de santé limitent les « visiteurs » dans le but de protéger les patients et les soignants, mais le ou les proches aidants identifiés comme étant des « partenaires de soins essentiels » ont des responsabilités et un rôle bien différents.

À la fin de 2015, la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé a lancé une campagne nationale pour encourager les établissements de santé à intégrer les proches aidants comme des partenaires de soins et à adopter des politiques de visite ouvertes. Dans le cadre de la campagne, la FCASS a mis sur pied une trousse de changement, des outils, des ressources ainsi qu’une cybercollaboration. Elle a également organisé une table ronde pancanadienne sur les politiques pour promouvoir la campagne Meilleurs ensemble et transformer l’idée selon laquelle les familles et les proches aidants sont des « visiteurs », pour qu’ils soient plutôt vus comme des « partenaires de soins ». Depuis le début de la campagne, nous avons constaté une augmentation considérable du nombre de politiques sur la présence des familles dans les établissements de santé partout au Canada2.

Au cours du dernier mois, dans le but de réduire et de contrôler le nombre de cas de COVID-19, de nombreux hôpitaux ont apporté des modifications importantes à leurs politiques sur les visiteurs et la présence des familles. La grande majorité des établissements ont adopté des politiques très strictes ou interdisant les visites. Certains ont mis en place des exceptions et autorisent un visiteur pour les patients en fin de vie et les accouchements. Dans les centres pédiatriques, on observe des exemples prometteurs de politiques solides autorisant au chevet de l’enfant un ou deux proches aidants considérés comme des « partenaires de soins essentiels ».

L’adoption rapide de politiques très restrictives est compréhensible vu la nature de la crise qui sévit actuellement. Mais ces politiques sont très difficiles à vivre pour les patients, les familles et les proches aidants. Elles causent une détresse émotionnelle importante, soulèvent des inquiétudes quant à la sécurité des patients et rendent impossible le soutien à un proche hospitalisé. Les familles et les proches aidants doivent demeurer des partenaires de soins, mais ce partenariat pourrait être différent dans ces circonstances difficiles.

La structure et la mise en œuvre des restrictions varient d’un établissement à l’autre. Certains organismes ont adopté des approches créatives et novatrices qui permettent aux familles et aux proches aidants de demeurer des partenaires de soins. Certains ont privilégié les discussions avec les conseils consultatifs de patients et de familles pour déterminer les restrictions nécessaires et leur mise en place, ainsi que la meilleure façon de communiquer ces changements. Certains ont également choisi d’assurer un contact continu entre les patients et leur famille ou leurs proches aidants par des moyens virtuels comme le téléphone, les textos et les courriels – parfois même en offrant les outils appropriés (des iPad, par exemple).

Toutefois, en raison de l’évolution rapide de la crise, de nombreuses directives et de nombreux changements aux politiques ont dû être mis en œuvre sans la participation des patients, des familles et des proches aidants et sans consulter une plus grande partie des personnels. Résultat : le terme « visiteurs » a de nouveau supplanté « partenaires de soins » pour désigner les familles et les proches aidants. Il est essentiel de communiquer efficacement sur les modifications des politiques et la façon dont les familles et les proches aidants peuvent maintenir leur rôle de partenaires de soins.

Les proches aidants contribuent souvent à des interventions médicales mineures, à l’alimentation, à la mobilité, à la stimulation cognitive, à l’hygiène et à l’adhésion thérapeutique du patient, et ils sont souvent essentiels à la coordination et à la continuité des soins. Nous savons que leur présence a un impact positif sur l’anxiété et la sécurité du patient et améliore la fiabilité et la qualité de l’information échangée. Leur rôle dans les soins de base est essentiel pour soutenir les ressources des équipes de soins qui sont déjà débordées. De nombreux proches aidants connaissent les protocoles de contrôle des infections et peuvent s’isoler physiquement et participer au dépistage de la COVID-19.

Ensemble, nous avons l’occasion de découvrir comment les établissements de santé peuvent élaborer une approche de partenaires de soins essentiels au fil de l’évolution de la pandémie. Les familles et les proches aidants ne sont pas de simples visiteurs. Ils sont importants pour le système de santé, et nous avons l’occasion de créer des politiques qui garantissent à la fois la sécurité de tous et le maintien d’une participation et de partenariats afin d’épauler ces partenaires de soins dans leur rôle, en temps de crise et par la suite.


1Institute for Patient- and Family-Centered Care. (2015). Webinaire Sur appel de la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé : Meilleurs ensemble : Une campagne pour élargir les politiques régissant la présence de la famille en vue d’accélérer les améliorations en santé. Sur Internet : https://www.fcass-cfhi.ca/WhatWeDo/on-call/better-together-part1.

Levine, C. et coll. (2013). Engaging family caregivers as partners in transitions: TC–QuIC: A quality improvement collaborative. New York : United Hospital Fund.

Smith, L. et coll. (2009). « The impact of hospital visiting hour policies on pediatric and adult patients and their visitors », Joanna Briggs Institute Library of Systematic Reviews, vol. 7, no 2, p. 38-79.

American Association of Critical-Care Nurses. (2011). AACN practice alert: Family presence: Visitation in the adult ICU. Sur Internet : http://www.aacn.org/WD/ practice/docs/practicealerts/family-visitation-adult-icu-practicealert.pdf.

Cappellini, E. et coll. (2014). « Open Intensive Care Units », Dimensions of Critical Care Nursing, vol. 33, no 4, p. 183-193.

Ciufo, D., R. Hader et C. Holly. (2011). « A comprehensive systematic review of visitation models in adult critical care units within the context of patient- and family-centered care », International Journal of Evidence-Based Healthcare, vol. 9, no 4, p. 362-387.

Whitton, S. et L. I. Pittiglio. (2011). « Critical care open visiting hours », Critical Care Nursing Quarterly, vol. 34, no 4, p. 361-366.

2 De 2015 à 2020, le pourcentage d’hôpitaux ayant des politiques de visite accommodantes (définie comme possibles pendant plus de 12 heures avec des moments le matin et le soir) est passé de 32 % à 73 %.

De 2015 à 2020, le pourcentage d’hôpitaux qui décrivent précisément leurs politiques comme étant souples et ouvertes pour accommoder les familles (manière d’indiquer une politique ouverte sur la présence des familles) est passé de 23 % à 67 %. (Source : Rapport Meilleurs ensemble 2020 de la FCASS)