La prise de conscience : Selon l’Hôpital Harbour View, la présence des familles améliore la communication

La problématique

Quand les membres de la famille ont la possibilité de venir visiter leurs proches dans les établissements de santé, les patients ont tendance à aller mieux. Un ensemble croissant de preuves indique que les heures de visite limitant la présence des membres de la famille peuvent avoir des répercussions négatives sur la qualité, les coûts et les résultats.

Les soins centrés sur le patient et sur la famille consistent en une approche de planification, de prestation et d’évaluation des soins de santé qui reconnaît l’importance du partenariat entre les prestataires de soins de santé, les patients et leurs familles. Cette approche redéfinit les relations en santé en mettant l’accent sur la collaboration à tous les niveaux de soins et dans tous les environnements où l’on offre des soins de santé. La politique sur la présence des familles constitue une innovation et une étape concrète que les organismes de santé peuvent adopter afin d’offrir plus de soins centrés sur le patient et sur la famille.

Meilleurs ensemble : main dans la main avec les familles est une campagne ayant débuté aux États-Unis quand l’Institute for Patient- and Family-Centered Care a invité les hôpitaux à examiner leurs politiques en matière de visites et à reconnaître le rôle essentiel que les familles jouent dans l’amélioration des résultats des patients, plutôt que de considérer les familles comme de simples visiteurs.

La FCASS a adapté la campagne Meilleurs ensemble, et a réuni une coalition d’organismes canadiens mettant à l’avant-plan la qualité, la sécurité et les patients afin de diffuser l’innovation sur la présence des familles partout au Canada. En 2015, la FCASS a publié une étude qui a révélé que moins du quart des hôpitaux canadiens avaient des politiques accommodantes en matière de visites. La FCASS a aussi lancé la cybercollaboration Meilleurs ensemble : main dans la main avec les familles pour soutenir les organismes dans le cadre de l’élaboration et de la mise en œuvre de nouvelles politiques sur la présence des familles. De mai 2016 à mars 2017, la cybercollaboration a appuyé 11 organismes de santé de partout au pays dans le cadre de l’élaboration de leur politique et selon notre estimation prudente, plus de 62 600 patients par année sont susceptibles de profiter des changements. On y a fourni du contenu informatif, de l’encadrement et l’accès à un réseau pancanadien pour les organismes apportant des changements à leurs politiques en matière de présence des familles et de pratiques centrées sur le patient.

L’Hôpital Harbour View, de Sydney Mines en Nouvelle-Écosse, fait partie des équipes ayant participé au projet collaboratif. Bien que Harbour View soit un petit organisme tricoté serré, les membres du personnel étaient frustrés par ce qu’ils percevaient comme une culture de mauvaise communication et de piètre collaboration. Ils avaient l’impression de travailler en vase clos. Au début de 2016, l’organisme a reconnu qu’un changement était nécessaire et s’est engagé dans un programme d’amélioration.

La solution

L’hôpital Harbour View a une clientèle diversifiée; d’un côté de l’établissement se trouvent 28 lits de soins de longue durée et de l’autre, on offre des soins de réadaptation et de rétablissement jusqu’à 21 clients. On y offre également un programme de jour pour adultes du lundi au vendredi.

La clientèle diversifiée est traitée par une équipe multidisciplinaire tout aussi variée composée notamment d’infirmiers, d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes, de ludothérapeutes, de travailleurs sociaux, de techniciens orthésistes, de spécialistes de l’ouïe et du langage, de nutritionnistes, et autres. Le personnel de l’administration, des services environnementaux et des services d’ingénierie offre aussi du soutien et contribue aux soins offerts aux clients et à leur bien-être.

Quand l’hôpital a pris la décision de renforcer la collaboration interprofessionnelle pour qu’ils cessent d’avoir l’impression de travailler en vase clos, une enquête a été menée auprès des clients et des familles dans le cadre du programme de réadaptation de l’hôpital pour savoir quels aspects devraient être améliorés selon eux.

Les résultats se sont avérés surprenants. Il est essentiellement ressorti de l’enquête que les clients désiraient que leur famille et leurs proches participent davantage à leurs soins. « Le problème en était bel et bien un de communication, entre les professionnels (cliniciens), les clients et les familles », commente Angela Stairs, directrice des services de réadaptation de la Régie de la santé de la Nouvelle-Écosse – Zone Est. « Ça a été une énorme prise de conscience pour nous ».

Harbour View a appris que les familles voulaient en savoir plus sur la routine journalière et les plans de traitement de leurs proches. « Par exemple, les familles venaient à l’hôpital et demandaient à leur proche : “As-tu marché aujourd’hui?” », relate Debbie Brennick, ancienne cliente de Harbour View. « Si ce n’était pas le cas, le membre de la famille se demandait pourquoi ».

Même si l’état des clients s’améliorait de façon importante, les familles ne le voyaient pas parce qu’elles ne connaissaient pas ou ne comprenaient pas le plan de soins global. Les heures de visites ne permettaient pas la présence des familles pendant la journée, au moment de la prestation des soins. « Il y avait un grand manque de communication », affirme Debbie. « L’enquête nous a clairement montré que les familles ne se sentaient pas incluses. Elles se sentaient bienvenues à titre de visiteurs seulement, mais pas comme de véritables partenaires de soins. »

Fort de cette information, Harbour View a pris le pouls de tout l’établissement pour identifier ce qui pouvait être amélioré dans les soins centrés sur le patient. « Nous avons découvert d’emblée que nous éprouvions des difficultés et qu’il fallait trouver des solutions », commente Lorna O’Grady, gestionnaire des soins aux résidents à Harbour View.

Le bâtiment a une seule entrée qui se divise en deux couloirs : un mène dans l’aile des soins de longue durée et l’autre, dans celle des soins de réadaptation et de rétablissement. Aucune affiche indiquant les heures de visite n’avait été placardée du côté des soins de longue durée, tandis que des affiches installées à l’entrée de l’édifice indiquaient que les visites étaient permises dans l’unité de réadaptation entre 16 h et 20 h.

De plus, pour ajouter à la confusion, des annonces publiques étaient faites tous les jours à 20 h afin de demander aux visiteurs de partir. « Les gens qui visitaient leur famille étaient perplexes », explique Lorna. « Les familles et les clients ne savaient pas à quoi s’attendre, et le personnel n’était pas satisfait non plus. Nous ne nous en rendions pas compte à l’époque, mais cela avait de très mauvaises répercussions sur tout le monde. »

En mars 2016, l’appel de candidatures de la FCASS pour la cybercollaboration pancanadienne Meilleurs ensemble arrivait juste à point pour Harbour View. « Nous avions les résultats de notre enquête auprès de la clientèle et nous réfléchissions à ce qu’il fallait faire », se souvient Angela.

Nous avons vécu un moment révélateur quand l’équipe d’amélioration a rempli le formulaire de candidature pour la cybercollaboration. La question était : Sur votre site Web, combien de clics cela prend-il pour se rendre à votre politique sur les visites? « Je l’ai essayé moi-même », rapporte Angela. « Après dix clics, je n’avais toujours pas trouvé notre politique et j’ai réalisé que nous avions besoin d’un changement depuis longtemps. »

Harbour View s’est joint à la cybercollaboration en mai 2016 et a immédiatement commencé à apporter des changements. L’équipe d’amélioration a mis sur pied un comité directeur, élaboré un plan d’action et conçu un nouveau livret d’information et a prévu de revoir ses recommandations en matière de présence des familles pour inclure des heures de visite 24/7 pour les familles et leurs proches. Harbour prévoyait plus particulièrement de mettre en œuvre des recommandations qui répondraient aux besoins des patients, plutôt que de refléter les souhaits et les besoins de l’équipe d’amélioration. Pour s’en assurer, l’équipe d’amélioration a chargé Brennick de sonder les patients et les familles afin d’obtenir leurs suggestions et leurs commentaires tout au long du processus.

Les appels ciblés programmés régulièrement dans le cadre de la cybercollaboration se sont avérés particulièrement utiles pour l’organisme. Ils ont permis aux équipes participantes d’avoir des occasions de partager les meilleures pratiques et de discuter des solutions aux problèmes communs.

On a parfois rencontré des difficultés à Harbour View lors du processus de changement. Les clients et leur famille étaient de notre côté depuis le début, mais le personnel avait peur que les nouvelles recommandations en matière de visites aient un impact négatif sur la vie privée des clients, sur leur propre pratique professionnelle et sur la prestation de soins. Afin de dissiper ces appréhensions, Harbour View a organisé une série de séances éducatives pour les familles et le personnel. Les séances offraient des occasions au personnel, aux familles et aux clients de discuter ouvertement, de participer à des jeux de rôle, de poser des questions et de faire des suggestions d’amélioration.

Résultats

Harbour View a observé de nombreux changements découlant du projet collaboratif, au niveau de l’établissement et au-delà.

Fait plus important encore, le comité directeur a complété la version finale de ses Recommandations sur la présence des familles. Angela Stairs rapporte que lors de la préparation pour une enquête d’Agrément Canada, toutes les normes sur la participation des patients et de leur famille à la conception et à la prestation des soins ont reçu un avis favorable de la part de l’équipe d’agrément. 

Les Recommandations sur la présence des familles comprennent une recommandation sur les heures de visites 24/7. Immédiatement après leur mise en œuvre, l’équipe d’amélioration a reconnu que la présence des membres de la famille était utile pour tout le monde. Le personnel affirme maintenant qu’une paire de mains et d’yeux supplémentaires contribuent à offrir des soins constants et sont particulièrement utiles dans le cadre de la transition des soins de l’établissement à la maison. Les membres du personnel ont adopté les changements, les clients sont en général plus détendus et les familles sont heureuses de pouvoir participer à la planification des soins pour leurs proches.

Peu de temps après la mise en œuvre des recommandations sur les visites 24/7, le service des loisirs a acheté un jeu de galets que les clients et leur famille utilisent maintenant régulièrement. Les membres de la famille assistent régulièrement à des séances de planification de soins et sont les bienvenus toute la journée, tous les jours.

« Les couloirs grouillent de vie », dit Lorna. « Notre personnel est heureux de voir les familles s’investir autant. » En plus, Harbour View a retiré les affiches posées à l’entrée principale qui indiquaient les heures de visite. « Il s’agit là d’un geste hautement symbolique. Nous sommes fiers du travail que nous avons accompli. »

La pérennité et la diffusion

Harbour View a mis en œuvre un programme de pérennisation qui permet de faire connaître à tous les nouveaux membres du personnel les Recommandations sur la présence des familles ainsi qu’à tous les nouveaux clients et à leur famille.

L’établissement maintient une discussion continue avec les familles des clients et le personnel et fournit à l’occasion à son personnel du matériel éducatif et des mises à jour, y compris des bandes vidéo éducatives pour s’assurer que tout le monde ait accès à l’information et demeure averti.

Les Recommandations sur la présence des familles de Harbour View ont été adoptées par la Régie de la santé de la Nouvelle-Écosse, qui a vu le jour en 2015 et qui couvre l’ensemble de la province de la Nouvelle-Écosse.

En tant qu’organisme relativement jeune, « la Régie de la santé de la Nouvelle-Écosse vise à améliorer la participation des patients et des familles », commente Angela. « Nous avons invité un représentant provincial à se joindre au comité directeur lorsque nous étions en train d’élaborer les Recommandations sur la présence des familles. »

Vers la fin de 2017, les recommandations créées par Harbour View ont été diffusées dans toute la province et étaient en phase de recevoir d’autres commentaires et suggestions de peaufinage supplémentaires. Le but ultime est de transformer les recommandations en une politique provinciale à part entière.

Harbour View Hospital

Jackie Paquet, un résident de l’hôpital Harbour View, joue au « shuffleboard » (jeu de palet) avec sa famille dans le nouvel espace familial d’Harbour View.

Harbour View Hospital

Un client, Peter Primeau, passe les heures de visite en se détendant et en profitant de la présence de sa conjointe Linda et de leur fille Kira.

Harbour View Hospital

Freida MacAskill et son mari Daniel passent de bons moments ensemble pendant son séjour à Harbour View, comme ils le feraient chez eux. Les clients de l’hôpital Harbour View et les familles peuvent se détendre après avoir participé activement au programme de réadaptation et ils peuvent organiser ensemble le congé de l’hôpital.

Harbour View Hospital

Wanda Romeo, une infirmière auxiliaire autorisée, examine la présentation du programme Gab’n & Rehab’n de l’hôpital Harbour View, créé pour les clients et les familles. Ce programme permet aux clients anciens et actuels, ainsi qu’à leurs familles, de parler de leurs objectifs de réadaptation, d’établir des plans pour leur congé et leur réintégration dans la vie normale, et de se soutenir mutuellement pendant tout ce temps.