Participation et collaboration des patients, des familles et des proches aidants

Les organismes de santé de partout dans le monde tirent parti de l’expertise des patients, de leur famille et des proches aidants. L’objectif est de mieux comprendre ce qu’ils ont vécu afin de rehausser la sécurité et la qualité des services de santé.

Les patients qui s’investissent dans leurs soins ont de meilleures expériences et connaissent une meilleure évolution de leur état de santé. De plus en plus de données probantes montrent que la participation ciblée des patients est essentielle à la transformation des différents secteurs du système de santé, y compris les politiques, la prestation de soins, la recherche et la formation. C’est bien connu : collaborer avec les patients, les familles et les proches aidants donne un éventail de perspectives qui peuvent mener à l’amélioration des soins et des systèmes de santé, qui répondront alors mieux aux besoins de ceux qui les utilisent.¹ 

La Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS) appuie et met en place des projets qui font participer et collaborer patients, familles et proches aidants à l’organisation, à la prestation et à l’évaluation des services de santé. Avec ses partenaires, elle travaille à préparer et à équiper les organismes de santé pour qu’ils deviennent des environnements propices à la mobilisation.

Notre rôle d’avant-plan dans la participation des patients

La FCASS est reconnue comme un chef de file de la participation des patients, des familles et des proches aidants. Depuis 2010, elle dirige des projets collaboratifs et parraine des partenariats avec des patients et leur famille afin d’améliorer les soins dans tout le continuum.²

Nos premiers pas dans la mobilisation du public remontent à l’initiative Projets sur la participation du patient (PPP), qui, en 2010 et 2011, a soutenu 17 projets canadiens de prestataires de soins de santé dans lesquels des patients contribuaient à améliorer l’organisation et la prestation des services. Ces projets ont amené des changements positifs en matière d’accessibilité, de sécurité des patients et d’efficience et dans d’autres aspects liés à la qualité.

L’initiative PPP a évolué et est devenue le projet collaboratif Agir en partenariat avec les patients et leurs familles. Ce projet, qui a eu lieu en 2014-2015, consistait à fournir formation, encadrement, financement et autres formes de soutien à 22 équipes pour les aider à établir des partenariats fructueux avec les patients et leur famille dans le cadre de projets d’amélioration de la qualité.

Poursuivant sur cette lancée, nous avons mis sur pied en 2015 la campagne Meilleurs ensemble, avec l’Institute for Patient- and Family-Centered Care aux États-Unis, et des organismes de santé renommés au Canada. Tout au long de la campagne, les organismes fournisseurs de services de santé ont reçu de l’aide pour adapter et bonifier les politiques sur la présence des familles.³ En 2016, c’était au tour de la cybercollaboration Meilleurs ensemble : main dans la main avec les familles, qui a assisté 12 équipes dans l’adoption et la mise en œuvre de ces politiques, de voir le jour. En 2017, plus de 50 organismes de partout au pays se sont publiquement engagés à revoir et à améliorer leurs politiques. Depuis, nous avons tenu des tables rondes sur les politiques en question et poursuivi notre collaboration avec les organismes concernés.

En 2018, nous avons lancé le projet collaboratif de diffusion Faire le pont vers la maison afin de voir les transitions de soins du point de vue des patients et des proches aidants. Avec leurs partenaires du public, les équipes participantes ont mis en place une trousse de transition axée sur les patients, qui donne à ceux-ci et aux proches aidants l’information et la compréhension de la situation nécessaires pour améliorer leur expérience, de même que l’assurance nécessaire pour passer de l’hôpital à la maison ou au milieu de vie sans anicroche.

Voyant les apprentissages tirés de tous ces projets, nous avons multiplié les initiatives de mobilisation et les partenariats jusqu’à les intégrer à l’ensemble de nos programmes. Au total, nous avons aidé plus de 300 équipes, d’un océan à l’autre, à augmenter la capacité de leur organisme à faire participer les patients et leur famille à l’amélioration de la qualité et à la refonte du système, ainsi qu’à devenir, fondamentalement, des environnements propices à la mobilisation.

Nous croyons qu’il faut montrer l’exemple :

• Nous avons co-élaboré des principes de mobilisation qui explicitent notre engagement à travailler en partenariat et en collaboration avec les patients, les familles et les proches aidants. Pour ce faire, nous avons fait appel à des personnes ayant une expérience concrète, à des personnes ressources et à des prestataires de services.
• Les patients partenaires et les patients ressources sont des employés de la FCASS dont ils dirigent beaucoup d’initiatives. De plus, nos équipes d’amélioration collaborent avec de nombreux autres patients partenaires.
• Nous continuons à offrir du mentorat et de l’encadrement augmentant la capacité du personnel à faire participer les patients, familles et proches aidants de manière ciblée et significative.
• De concert avec des patients partenaires, nous réévaluons et adaptons constamment nos processus internes – ayant notamment trait à l’établissement de contrats, aux bourses aux patients et à la reconnaissance des patients – afin de veiller à leur clarté et à leur pertinence.

L’instigation d’un changement de culture

La participation et la collaboration des patients ne se limitent pas à un seul projet ou programme. Elles s’inscrivent dans un changement de culture, selon lequel la participation du patient est plus qu’une simple attente; innée et instinctive, elle est la règle plutôt que l’exception. Ce changement rétablit le rapport de force entre prestataires de soins et patients et reconnaît à sa juste valeur l’expertise concrète que les patients, les familles et les proches aidants apportent aux services de santé en tant que pleins partenaires.