Les jeunes patients se font entendre à l’Hôpital pour enfants de Toronto

par admin admin | août 18, 2010

Messages principaux

Permettre aux enfants et aux familles d’exprimer leur opinion peut se traduire par une amélioration tangible des services de santé.

Des services de santé centrés sur les enfants offrent à ceux-ci la possibilité d’exercer une certaine emprise sur leur vie.

La culture organisationnelle doit s’imprégner de l’idée de services de santé centrés sur l’enfant et sa famille pour que ceux-ci deviennent une réalité.

Les enfants n’hésitent pas à s’exprimer : ils chantent, ils crient en jouant et, à l’Hôpital pour enfants de Toronto, ils se prononcent sur leurs soins.

Les services de santé centrés sur l’enfant et sa famille sont l’essence même de la culture de l’hôpital à la réputation de chef de file canadien dans la promotion de la santé de l’enfant. L’un des porte-parole des enfants à l’hôpital est le Conseil des enfants, groupe qui s’inscrit dans le droit fil de la mission de l’hôpital en offrant aux patients âgés de 9 à 18 ans la possibilité de s’exprimer. Le Conseil est formé d’enfants qui interviennent à titre de conseillers; ils informent l’hôpital des priorités des enfants, ils défendent la cause de la santé de l’enfant, ils proposent des changements qui amélioreront l’expérience de l’enfant et de sa famille, et ils dirigent et orientent des initiatives centrées sur la famille à l’hôpital et dans la collectivité.

Caron Irwin, coanimatrice du Conseil, estime qu’en exprimant leur opinion, les enfants du Conseil favorisent la création d’un milieu axé sur les enfants à l’hôpital par des idées qui ne viendraient pas forcément à l’esprit des adultes. Ainsi, ils ont constaté que le vestibule des salles d’opération était intimidant et effrayant pour les enfants s’apprêtant à subir une intervention chirurgicale; de concert avec le personnel des blocs opératoires, ils se sont employés à y insuffler une atmosphère invitante en créant une murale colorée qui est venue égayer un mur d’un beige terne.

Kariym Joachim, âgé de 22 ans, est atteint du syndrome de Treacher et Collins, trouble génétique qui se manifeste par une déformation osseuse du visage, depuis sa naissance. Il a séjourné à l’Hôpital pour enfants de Toronto dès l’âge de trois mois. Il a siégé au Conseil des enfants durant cinq ans, jusqu’à la fin de ses études secondaires. « Lorsque les enfants ont le sentiment de participer, le traitement est plus efficace », affirme-t-il. « Contribuer à cela, être le porte-parole des enfants et leur offrir l’accès aux mêmes soins dont j’ai pu bénéficier a été une expérience inoubliable. »

Résultats concrets pour les patients et les familles

Écouter les enfants a donné lieu à de nombreuses initiatives novatrices, notamment :

  • le remaniement de la formation offerte à tous les membres des équipes soignantes;
  • la présence d’un tableau de communication dans chaque chambre, réservé à l’usage de la famille qui peut y inscrire n’importe quel message, qu’il s’agisse des règles de politesse à son égard ou des préférences de l’enfant quant aux membres de l’équipe soignante;
  • des modifications logistiques des repas afin que l’enfant puisse choisir à l’aide d’un menu, que les aliments soient acheminés dans un conteneur, que les plats aient un couvercle qui ne confère pas un goût de « plastique »;
  • une étude pilote où les enfants et leur famille seront des participants, non plus de simples sujets, de la visite quotidienne des malades.

« L’expérience est très stimulante pour les enfants », constate Mme Irwin. « Plus ça va, plus nous nous rendons compte que plusieurs savent dire très précisément ce qui est source de frustration pour eux, ce qu’ils voudraient voir changer. Ils font preuve de beaucoup de maturité, d’assurance et d’éloquence. C’est une attitude qu’ils conservent d’ailleurs par la suite. »

Stephanie prend ses propres décisions

Denise Clayton aime tout particulièrement la mentalité de l’hôpital centrée sur l’enfant. Stephanie, sa fille de huit ans, a déjà séjourné plusieurs mois à l’hôpital au fil des ans, pour y subir pas moins de 15 interventions chirurgicales. La mère sait bien que sa fille ne contrôle pas grand-chose au cours d’une vie complexe, mais elle se réjouit de constater que l’hôpital lui offre une bonne marge de manoeuvre à cet égard.

À quatre ans, Stephanie s’est vue dans l’impossibilité de manger des aliments solides. Incapable d’avaler les aliments, elle s’est dit qu’elle pouvait tout de même les mastiquer et ne rien perdre de leur texture et de leur saveur, quitte à recracher le tout. « Les médecins ont hésité longtemps avant de permettre à cette petite fille de quatre ans de prendre une telle décision », se rappelle Mme Clayton. « Mais ils ont accédé à sa demande, et elle procède encore comme ça aujourd’hui. » <



Lorsque les enfants ont le sentiment de participer, le traitement est plus efficace.


Durant ses nombreux séjours à l’hôpital, Stephanie a fait rouler sa poupée Barbie dans son Jeep à piles dans la salle d’opération, a posé une sonnette à la porte de sa chambre pour ne faire entrer que les personnes qui l’utilisent et, l’an dernier, a installé une tente faite de draps tendus retenus par du sparadrap chirurgical à côté de son lit. Quiconque voulait discuter de l’intervention chirurgicale prévue devait le faire sous la tente.

« Tous autant qu’ils sont, les médecins comme les infirmières se sont prêtés au jeu et ils se sont rendus sous la tente pour discuter avec Stephanie », de dire Mme Clayton. « Je suis certaine que ça ne leur disait rien après une longue journée de travail, mais ils l’ont fait quand même. »

« Ils ont écouté mon enfant pour savoir ce dont elle avait besoin – non pas ce dont j’avais besoin en tant que parent », ajoute-t-elle. « L’hôpital est réellement centré sur les enfants. »

Se soucier des besoins de toute la famille

L’hôpital sait très bien que les enfants ne sont pas les seuls à avoir besoin de soutien, les parents et les familles naviguent en eaux inconnues et troubles eux aussi. Le Conseil consultatif sur les services centrés sur la famille compte plus de 20 ans d’existence; il rassemble parents et anciens patients ainsi que des membres du personnel de l’hôpital afin de cerner les problèmes et les préoccupations. Il a mis sur pied des projets pilotes de réseautage social pour les patients et il est à la recherche d’autres façons de faciliter l’accompagnement familial par des pairs.

« Les familles et les enfants voient les choses d’un point de vue complètement différent », de dire Mme Margaret Keatings, chef des pratiques interprofessionnelles et de la direction des services infirmiers. « Une évaluation effectuée il y a quelques années révèle que les enfants, y compris les très jeunes enfants, souhaitent être traités avec respect et ils souhaitent que ce soit le cas pour leur famille également. »

Personne-ressource:

Margaret Keatings
Chef des pratiques interprofessionnelles
et de la direction des services infirmiers
Hôpital pour enfants de Toronto
Margaret.keatings@sickkids.ca

Ce numéro de Passez le mot! présente quatre organismes de santé du Canada qui portent sur quatre organismes de santé canadiens qui ont intégré le patient dans l’équipe soignante.

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