L’île du Prince-Édouard invite les familles à se sentir les bienvenues.

La problématique

Quand les membres de la famille ont la possibilité de venir visiter leurs proches dans les établissements de santé, les patients ont tendance à aller mieux. Un ensemble croissant de preuves indique que les heures de visite limitant la présence des membres de la famille peuvent avoir des répercussions négatives sur la qualité, les coûts et les résultats.

Les soins centrés sur le patient et sur la famille consistent en une approche de planification, de prestation et d’évaluation des soins de santé qui reconnaît l’importance du partenariat entre les prestataires de soins de santé, les patients et leurs familles. Cette approche redéfinit les relations en mettant l’accent sur la collaboration à tous les niveaux de soins et dans tous les environnements où l’on offre des soins de santé. La politique sur la présence des familles constitue une innovation et une étape concrète que les organismes de santé peuvent adopter afin d’offrir plus de soins centrés sur le patient et sur la famille.

Meilleurs ensemble : main dans la main avec les familles est une campagne ayant débuté aux États-Unis quand l’Institute for Patient- and Family- Centered Care a invité les hôpitaux à examiner leurs politiques en matière de visites et à reconnaître le rôle essentiel que les familles jouent dans l’amélioration des résultats des patients, plutôt que de considérer les familles comme de simples visiteurs.

La FCASS a adapté la campagne Meilleurs ensemble, et a réuni une coalition d’organismes canadiens mettant à l’avant-plan la qualité, la sécurité et les patients afin de diffuser l’innovation sur la présence des familles partout au Canada. En 2015, la FCASS a publié une étude qui a révélé que moins du quart des hôpitaux canadiens avaient des politiques accommodantes en matière de visites. La FCASS a aussi lancé la cybercollaboration Meilleurs ensemble : main dans la main avec les familles pour soutenir les organismes dans le cadre de l’élaboration et de la mise en œuvre de nouvelles politiques sur la présence des familles. De mai 2016 à mars 2017, la cybercollaboration a appuyé 11 organismes de santé de partout au pays dans le cadre de l’élaboration de leur politique et selon notre estimation prudente, plus de 62 600 patients par année sont susceptibles de profiter des changements. On y a fourni du contenu informatif, de l’encadrement et l’accès à un réseau pancanadien pour les organismes apportant des changements à leurs politiques en matière de présence des familles et de pratiques centrées sur le patient.

Santé Î.-P.-É., une régie de la santé provinciale, a participé au projet collaboratif. Cet organisme a sept hôpitaux sur l’île, dont un centre de soins palliatifs provincial et plusieurs centres de soins de longue durée. Les politiques en matière de visites variaient à travers la province. Certains sites suivaient les heures de visite établies, d’autres avaient une approche plus flexible et d’autres pouvaient accommoder les clients, leurs amis et leur famille selon les situations de chacun.

Marion Dowling est chef des services infirmiers, des services paramédicaux et de l’expérience des patients pour Santé Î.-P.-É. « Nous sommes une petite communauté », dit-elle. « Les gens arrivaient à l’hôpital pour visiter une personne, puis allaient d’une salle à l’autre pour voir si quelqu’un de leur communauté ou de leur paroisse avait besoin d’une visite. »

Reconnaissant l’importance grandissante d’approches de soins normalisées, Santé Î.-P.-É souhaitait établir une politique provinciale en matière de visites. Mais le besoin le plus crucial était de réellement comprendre la signification et l’importance de la présence de la famille, y compris la différence entre la famille en tant que partenaire de soin et la famille comme simple visiteur.

La solution

Quand la FCASS a lancé un appel de candidatures pour la cybercollaboration Meilleurs ensemble, la direction de Santé Î.-P.-É. était en pleine discussion sur les stratégies de mise en œuvre des initiatives pour améliorer l’expérience des patients. Le groupe avait récemment terminé de donner une série de présentations à ses établissements portant sur les soins centrés sur le patient et sur la famille.

Karen McCaffrey, gestionnaire de la qualité et sécurité des patients pour Santé Î.-P.-É., a vu la cybercollaboration comme une occasion d’avoir un effet positif sur l’expérience des patients. Elle a dirigé le processus de candidature pour Santé Î.-P.-É. en incluant une numérisation de l’ensemble des sept hôpitaux.

Karen a mis sur pied une équipe pour la cybercollaboration qui a façonné le partenariat avec les patients et les familles en intégrant à l’équipe d’amélioration deux conseillers sur l’expérience des patients et des familles et en menant des enquêtes pré-mise en œuvre auprès des patients et des familles, dont les résultats ont guidé l’élaboration d’une stratégie de communication.

Dans le cadre de la cybercollaboration, Santé Î.-P.-É. avait entre autres comme objectif d’introduire une politique sur la présence des familles qui contribue à bâtir des partenariats avec les familles et les aidants et d’introduire une ou deux pratiques concrètes qui contribuent aux soins centrés sur le patient et sur la famille dans les sept hôpitaux.

L’éducation préalable était essentielle. L’équipe a visité les sept sites des hôpitaux de la province, cherchant à engager des discussions pertinentes sur la différence entre les familles comme visiteurs et les familles comme partenaires de soin. L’équipe a fourni à chacun des sites les réponses à l’enquête propre à leur organisme pour que le site connaisse les besoins spécifiques et les souhaits des patients et des familles qu’ils servaient.

En général, on a accueilli positivement les changements à faire pour favoriser la présence des familles. Des représentants de tous les services ont assisté aux séances éducatives, dont l’administration et la direction, le personnel infirmier et interprofessionnel ainsi que les directeurs et le personnel des services de soutien comme l’entretien ménager et le service des repas. Le personnel a participé à des discussions, on est allé chercher des appuis et on a facilité la compréhension de la nouvelle initiative.

On adhérait plus facilement aux idées dans les petits hôpitaux communautaires que dans les sites plus grands où on exprimait davantage d’appréhension. Le personnel des plus grands hôpitaux avait peur des répercussions d’une plus grande présence des familles sur le fonctionnement de l’hôpital. « Il y avait beaucoup d’appréhension et d’inquiétude, particulièrement par rapport à la présence des familles lors des soins matinaux », rapporte Shari MacDonald, éducatrice clinique à l’Hôpital Kings County Memorial. « Le personnel avait peur que des gens viennent en plein milieu de la nuit. »

Les craintes étaient non fondées. « De telles situations ne se sont pas présentées dans notre établissement depuis le début de l’initiative ni dans les autres établissements », dit Shari. 

Finalement, les inquiétudes se sont reportées sur le manque d’espace à l’hôpital, on avait peur que les familles ne soient pas à l’aise. Selon Marion, la cybercollaboration a fourni une orientation essentielle par rapport à ces enjeux, en plus de fournir une structure et un échéancier pour l’élaboration et la mise en œuvre de la nouvelle politique, ce qui a permis de réunir les membres de l’équipe dans un service fonctionnel. « La FCASS nous a conseillés tout au long du processus », dit-elle. « Je ne suis pas sûre que nous aurions autant de succès sans leur collaboration. »

Résultats

La participation de Santé Î.-P.-É. à la cybercollaboration a non seulement donné lieu à une politique sur la présence des familles à l’échelle de la province, mais aussi à une politique pouvant s’adapter aux besoins spécifiques des sept hôpitaux sous la responsabilité de l’organisme. Ce résultat est significatif puisque certains sites avaient exprimé des inquiétudes par rapport à l’application d’une politique uniforme pour tous.

Une fois la politique mise en œuvre au niveau provincial, les hôpitaux avaient l’occasion d’examiner leurs propres besoins et politiques, et de concevoir des protocoles conformes aux principes sur la présence des familles. Par exemple, un hôpital communautaire a installé un système d’alarme pour assurer la sécurité pendant la nuit.

Aujourd’hui, les politiques sur la présence des familles s’appliquent dans toute la province et les responsables de la mise en œuvre de tous les sites sont d’accord pour dire que la communication entre les patients, les membres de la famille et l’équipe de soins de santé s’est améliorée. Autre exemple, une des politiques uniques permet aux familles d’emmener un animal domestique ainsi que la mise en œuvre d’un programme pilote permettant les chiens thérapeutiques à l’urgence.

Dans certains sites, on encourage la présence de la famille lors du processus d’admission, où le personnel explique avec assurance aux patients la différence entre les visiteurs et les partenaires de soin. Récemment, lors d’une admission nocturne assurée par Shari, la femme d’un client a demandé à accompagner son mari jusqu’à sa chambre. Shari a pu lui répondre : « Vous êtes la bienvenue si vous voulez rester ». La femme du client est restée avec son mari jusqu’à ce qu’il se sente assez à l’aise pour s’endormir dans son nouvel environnement.

Selon Donna Gallant, conseillère sur l’expérience des patients et des familles ayant fait partie de l’équipe de la mise en œuvre, « les familles sont très satisfaites. Elles sentent qu’elles font partie de l’équipe, particulièrement celles qui ont un proche au centre de soins de longue durée ou aux soins intensifs qui attend d’avoir une place au manoir résidentiel. Leur présence est particulièrement utile pour aider les personnes âgées qui n’arrivent pas à entendre ou à comprendre les observations du médecin.

La pérennité et la diffusion

L’équipe d’amélioration de Santé Î.-P.-É. de Meilleurs ensemble se dissoudra, mais le comité directeur sur les soins centrés sur le patient et sur la famille continuera de surveiller la mise en œuvre des Recommandations provinciales sur la présence des familles. De plus, les comités directeurs sur les soins centrés sur le patient et sur la famille des deux plus gros établissements de la province continuent de surveiller la mise en œuvre et de trouver des solutions aux problèmes rencontrés au niveau des sites. 

Santé Î.-P.-É. continuera d’évaluer les indicateurs de sécurité comme les chutes et les erreurs de médication. L’organisme a l’intention d’adopter l’outil d’enquête de l’Institut canadien d’information sur la santé portant sur l’expérience des patients recevant des soins de courte durée, qui lui fournira des données propres à l’expérience des patients relativement aux soins qu’ils reçoivent.

On a présenté le travail de Santé Î.-P.-É. à travers les Maritimes. L’équipe d’amélioration a été invitée à faire une présentation éclair à l’Échange de l’Atlantique sur la qualité des soins et la sécurité des patients 2017 à Charlottetown en mai 2017. On a présenté l’initiative par le biais de communications externes aux médias locaux et on l’a fait connaître à l’interne à l’ensemble du personnel de Santé Î.-P.-É.

En plus d’avoir mis en œuvre ses Recommandations sur la présence des familles dans l’ensemble des sept sites des hôpitaux de la province, Santé Î.-P.-É. a étendu ses recommandations dans d’autres organismes de santé dont des centres de soins de longue durée et le Centre de soins palliatifs provincial, qui avaient expressément demandé d’être inclus.

Pendant ce temps, des sites tels que centres provinciaux de traitement en toxicomanie de l’Î.-P.-É. et l’établissement de réadaptation provincial souhaitent en savoir plus sur la présence des familles, sur les répercussions que cette présence aurait sur leurs propres services et savoir si les Recommandations sur la présence des familles pouvaient être adaptées à leurs besoins. « Ces établissements ont des besoins uniques associés aux soins qu’ils offrent », fait remarquer Marion. « La politique provinciale appelle tous ces sites comme les établissements psychiatriques à créer leurs propres protocoles et procédures. »

Health PEI

Cheri Harris et Debbie Currie montre la nouvelle salle de bains pour la famille et les partenaires de soins de l’hôpital communautaire West d'O’Leary, Î.-P.É. L’endroit a été redessiné pour donner aux familles et aux partenaires un endroit où prendre une douche et se rafraîchir lorsqu’ils restent auprès de leurs proches. Cela inclut aussi un point de dépôt pour le linge.

Health PEI

Louis McCarthy, Louis, et Marie se détendent et profitent du temps passé ensemble, en participant activement en formant une équipe de soins tout au long de la journée.

Health PEI

L’hôpital communautaire West a développé sa politique de présence de la famille pour inclure tous les membres de la famille et les proches – Doug Ferguson, David, et Carol passent du temps avec le chien de la famille, qui est accueilli à bras ouverts.

Health PEI

Des loisirs sont rendus accessibles aux patients, aux membres de la famille et aux partenaires, et tout le monde est le bienvenu.