Coup d’œil en coulisses : ma première année en tant que patiente partenaire pour la FCASS

par Nadine Morris Angela Morin, Patiente partenaire | 25 avr., 2019 | 25 avr., 2019

« C’est drôle comme de jour en jour rien ne change. Mais quand on regarde en arrière, tout est différent. »

Daryl Bell, un leader respecté dans le domaine des soins centrés sur le patient et la famille au Centre des sciences de la santé de Kingston, a souvent repris cette citation de C. S. Lewis dans ses présentations.

Ces mots me sont maintes fois revenus en tête durant ma première année en tant que patiente partenaire. Ils me sont revenus quand le projet collaboratif de diffusion Faire le pont vers la maison de la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS) — projet qui sollicite la collaboration des patients et des familles — a intégré des patients partenaires à son comité directeur, à son comité d’évaluation et à toutes les équipes d’amélioration qui s’emploient à perfectionner l’expérience vécue par les patients lors de la transition entre l’hôpital et le domicile. Ils me sont aussi revenus quand j’ai coprésidé un échange de connaissances appuyé par de nombreux organismes canadiens auquel ont pris part 25 personnes (membres du comité directeur, présentateurs et participants) ayant une expérience vécue des communautés mal desservies; quand la vice-présidente aux services de gestion a commencé à chercher des avocats spécialistes du langage clair en réponse aux commentaires d’une patiente partenaire qui trouvait que la langue des contrats ne reflétait pas la relation qu’elle pensait avoir avec l’organisme; et finalement, le 5 avril, quand la FCASS a lancé des défis d’innovation exigeant l’intégration d’un patient ou d’un aidant naturel aux équipes participantes.

Faire participer les patients et les familles et les écouter nous permet de mieux comprendre leur expérience et de cerner les possibilités d’amélioration. Au sein de l’équipe de participation des patients et citoyens, j’apporte à la FCASS mon point de vue de patiente. Ce rôle a été créé afin d’encourager le partenariat constructif avec un nombre accru de patients, de trouver des occasions de le modéliser et d’aider l’organisme à renforcer les capacités liées à cette méthode de travail. Mais je ne suis pas la seule à l’occuper : beaucoup d’autres personnes participent à l’élaboration des programmes en apportant leur perspective et leurs expériences.

Pour être honnête, c’était un essai, notre propre projet d’amélioration de la qualité. On m’a invitée, en tant que conseillère sur l’expérience des patients et de la famille, à jeter un œil en coulisses.

Cela m’a permis de mieux comprendre les contraintes et les défis auxquels font face les personnes qui souhaitent vraiment engager les patients. J’ai découvert les budgets, les plans stratégiques, les mandats et les ententes de responsabilité. J’ai fait l’expérience des politiques, des processus, des structures hiérarchiques et de BEAUCOUP de réunions! Parfois, on dirait que tout prend un temps fou, et à d’autres moments, on ne sait plus où donner de la tête.

J’ai rencontré des défenseurs, des détracteurs et des personnes qui « le font déjà ».

Bien des organismes cachent ces défis en coulisses. Avant de mobiliser les patients, ils préparent le terrain et s’assurent d’être bien en selle, pour ne pas avoir à dire « je ne sais pas ». Certains membres du personnel et dirigeants craignent que les patients partenaires ne leur demandent quelque chose qu’ils ne peuvent leur donner. Je pense que cette appréhension découle du manque de transparence, et que la frustration et la désillusion occasionnelles des patients partenaires sont dues à ces obstacles soudainement mis au jour, qui viennent freiner un projet auquel ils se sont donnés corps et âme.

Mais ce n’est pas parce que je connais maintenant ces contraintes que je les accepte. Je n’arrêterai pas pour autant de remettre en question le statu quo. Et plus que jamais, je me demande : « pourquoi? » En fait, il me semble que tout le personnel se pose la même question, en particulier aujourd’hui. Nous affrontons ces obstacles, et au lieu de nous dire « c’est impossible », nous nous demandons « comment pouvons-nous y arriver? ». Nous discutons ouvertement, échangeons des idées, célébrons nos réussites, résolvons les problèmes et créons des liens avec d’autres patients partenaires. Nous apprenons, faisons des erreurs, prenons des risques et avançons.

La création de ce rôle était un essai important. Nous mesurons maintenant nos progrès et pensons aux prochaines étapes. Je crois qu’il existe mille et une façons de mobiliser les patients, et que pour accélérer le changement, leur point de vue doit être intégré à tous les échelons d’un organisme. Je crois que faire appel à la voix des patients peut réellement changer les choses.

La participation des patients est un moteur puissant de l’amélioration des soins de santé. Pour l’améliorer, il faut respecter le niveau d’engagement de chacun, reconnaître la nécessité de solidifier continuellement la fondation et évoluer.

La participation, c’est aussi accueillir, soutenir et renforcer les capacités pour engager davantage de patients, de familles et d’aidants naturels dans l’amélioration des soins, de toutes sortes de façons et à différents moments. Tous ceux et celles qui s’attellent à ce projet, quel que soit leur rôle, continueront d’instruire, d’apprendre et de faire des erreurs. Et ensemble, nous garderons le voile levé sur les coulisses et continuerons d’améliorer l’expérience et les résultats pour les patients

Photo de carol et angela