Un retour sur l’évolution de la participation du patient

par Nadine Morris Carol Fancott, Directrice | 28 févr., 2018 | 28 févr., 2018

Depuis 2010, la FCASS aide les équipes à renforcer leurs capacités afin qu’elles puissent mieux engager le dialogue avec les patients et leurs familles. Même si le concept de soins centrés sur le patient existe depuis plusieurs décennies, et que plusieurs mouvements demandent à ce que les patients soient davantage inclus dans leurs soins (ex. : des personnes handicapées, séropositives, mineures ou souffrant de troubles mentaux), l’application de ce concept telle que nous la connaissons aujourd’hui n’en était qu’à ses débuts en 2010. Plus loin, la notion qui veut qu’il faut reconnaître la valeur (et tenter activement de faire ressortir) les expériences vécues des patients et de leurs familles dans le but d’améliorer les soins de santé et dans le but de créer des changements positifs dans le système est une notion beaucoup plus récente au Canada. Et outre le fait que c’est « la bonne chose à faire », les organismes doivent de plus en plus se plier aux exigences législatives et de politiques d'engagement du dialogue avec les patients, et ce, dans tout le système de la santé. Pour la FCASS, le dialogue entre les organismes et les patients est catalyseur du changement. Or, nous reconnaissons que les organismes en sont tous à des jalons différents de leur cheminement vers l'intégration complète des points de vue des patients et de leurs familles dans leurs initiatives.

Bien que certains diront que la participation du patient est un concept à la mode, la prochaine « tendance », nous voyons bien que la participation du patient joue un rôle considérable dans la modélisation, la mise en application et l’évaluation des services de santé. Les patients constituent une ressource inexplorée et ils sont parfaitement disposés à tenir un rôle plus actif, non seulement en œuvrant de pair avec leurs prestataires de soins de santé lorsqu’il faut définir leurs soins, mais également en coopérant avec les équipes de prestataires et les dirigeants au niveau du façonnement de l’organisation du système de santé, de la prestation des soins, et, bien entendu, de l’amélioration du système.

Lorsque les patients et les proches aidants participent, tout le monde y gagne.

Il s’agit d’inclure les points de vue uniques et diversifiés que seuls les patients peuvent avoir. Il s’agit également de reconnaître leur « expertise par l’expérience » dans l’élaboration du modèle organisationnel et de gouvernance, ainsi que dans le façonnement des politiques. Lorsqu’elle est bien faite, la participation est porteuse de sens et pertinente. Elle crée la possibilité d’une collaboration entre patients, proches aidants, prestataires de soins de santé et gestionnaires menant à la création d’une meilleure expérience du système de santé, faisant progresser la sécurité des patients et améliorant la qualité de vie des patients ainsi que leurs résultats de santé.

Cependant, la participation pertinente, ça n'est pas seulement ce que les patients et les proches aidants font, mais c'est aussi ce que les organismes font. Les organismes doivent offrir leur soutien et prendre l'initiative en créant des occasions où chacun peut apporter son entrée critique et où la prise de décisions est partagée à tous les niveaux. Une approche collaborative encourage chacun à témoigner de ses expériences, à poser des questions et à remettre en question le statu quo.
En s'assurant que les patients et les proches aidants sont des participants actifs et font partie intégrante des structures décisionnelles, les organismes peuvent ainsi intégrer l'expérience du patient dans leur manière de livrer des soins.

Sous plusieurs aspects, je pense que j'ai maintenant bouclé la boucle à la FCASS. J'étais l'une des premières à adhérer à l'initiative Projets sur la participation du patient, en 2010, et je pense aux autres leaders de divers organismes du Canada avec qui je reste en contact, de qui et avec qui j'apprends toujours. Nous sommes toujours aussi investis dans notre milieu alors que nous nous efforçons de toujours mettre la voix des patients à l'avant-plan de notre travail. Je me remémore les premiers jours de cette initiative, alors que nous nous demandons aujourd'hui : comment pouvons-nous collaborer avec les patients et leurs familles de manière pertinente dans le cadre de notre travail? Que veut dire la participation du patient? Comment pouvons-nous encourager les patients et les familles à travailler avec nous? Comment pouvons-nous préparer notre personnel à accueillir les points de vue des patients? Quel impact avons-nous lorsque nous engageons un dialogue avec les patients dans le cadre de notre profession?

Depuis que je suis arrivée à la FCASS l'an dernier, j'ai eu l'occasion d'observer à quel point notre milieu a évolué dans les dix dernières années; des projets initiaux qui portaient sur le développement d'une infrastructure soutenant les activités de participation jusqu'aux projets plus récents portant plus spécifiquement sur les initiatives d'amélioration des politiques et de la qualité ainsi que sur le co-aménagement des processus et des systèmes de soins avec les patients et leurs familles, lesquels projets visent à mettre en œuvre des pratiques centrées sur le patient.

À travers les projets collaboratifs que la FCASS a soutenus, nous avons eu la chance d'entendre plusieurs voix et en avons tiré maintes leçons. Pour partager ce que nous avons appris, nous avons développé des "fiches conseil", une qui décrit les méthodes ayant fonctionné chez les prestataires de soins de santé et les leaders lorsqu'ils ont collaboré avec les patients et les proches soignants à l'occasion d'initiatives d'amélioration de la qualité, l'autre qui décrit les méthodes ayant fonctionné chez les conseillers des patients et des familles en termes de collaboration et de participation.

Chaque fiche propose une section « leçons apprises » qui porte sur la manière de faciliter le processus de participation, et sur la manière dont les patients et les prestataires de soins travaillent ensemble vers l'amélioration. Nous espérons que ces fiches conseil vous aident dans votre cheminement vers la participation du patient et qu'elles vous permettent d'adopter une approche plus centrée sur le patient dans le cadre de vos initiatives d'amélioration.

Les pratiques de participation mentionnées dans ces fiches conseil pourraient vous permettre de réfléchir aux expériences que vous avez vécues, ou vous permettre de confirmer vos méthodes actuelles.

Je vous encourage également à jeter un coup d'œil au mot-clic #HowNotToDoPtEngagement, créé par @couragesings, inspiré d'un blogue écrit par Isabel Jordan  qui met de l'avant divers points de vue de patients qui, à mon avis, concordent tout à fait avec les leçons apprises par la FCASS sur la manière d'engager un dialogue grâce aux patients et aux prestataires.

En travaillant de concert dans la conception, la mise en œuvre et l'évaluation des améliorations, nous aidons les organismes à comprendre et créer les conditions idéales à l'accélération de l'amélioration des services de santé. C'est maintenant que ça se passe. Nous espérons que ces outils vous seront utiles tout au long de votre cheminement.

Angela Morin and Carol Fancott

Carol Fancott, directrice et Angela Morin, Patiente partenaire de la FCASS

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