• Dans le noir : ce que l’attente d’une opération m’a permis d’apprendre sur notre système de santé

    par Nadine Morris | mai 03, 2018

    Ma récente expérience du système de santé canadien a commencé par un drôle de bruit. Je descendais la rue lorsque j’ai senti un pincement puis une douleur très vive à l’arrière d’une cheville. On m’a rapidement informé que je m’étais rompu le tendon d’Achille. Et que j’aurais besoin d’une opération.

    À titre de membre d’un organisme d’amélioration des services de santé, je trouve toujours fascinant d’observer de si près les services de santé. Et ce que j’ai vu a confirmé ce que je croyais : bien que la fondation de notre système soit solide, il y a beaucoup de place à l’amélioration. Cela est particulièrement important pour nos concitoyens qui manquent de ressources et pour qui une convalescence peut s’avérer un problème complexe à gérer.

    Commençons par les éléments positifs.

    D’excellents prestataires et des soins de qualité : Tous les prestataires de soins de santé que j’ai rencontrés étaient gentils, attentifs et professionnels. Les bénévoles qui parcouraient les salles communes en racontant des blagues et en mettant de la musique agréable m’ont vraiment remonté le moral. J’ai reçu des soins cliniques de classe mondiale, cela ne fait aucun doute.

    Pas d’argent, pas de problème... pour moi, du moins : Grâce aux contribuables qui financent les hôpitaux et le système de soins de santé, je n’ai jamais eu à me soucier d’argent. Ni aux services d’urgence (SU). Ni pendant mon séjour à l’hôpital pour mon opération ni durant les rendez-vous de suivi. Mon régime d’assurance collective a couvert le coût d’une chambre à deux lits, des médicaments et d’une partie des soins de physiothérapie – des services de soins importants que de nombreux Canadiens peinent à obtenir.

    Il y a cependant des aspects de mon expérience qui pourraient certainement être améliorés.

    L’attente et l’inconnu : Au départ, on m’a demandé de me présenter à 9 h 30 un jeudi pour une chirurgie d’un jour. Mais comme la journée s’écoulait, j’ai commencé à douter que l’opération ait effectivement lieu. Il y a cependant eu une lueur d’espoir vers 15 h lorsque l’anesthésiste est venu m’expliquer la procédure, mais on m’a bientôt averti que je ne pourrais pas être opéré comme prévu. Mon chirurgien m’a indiqué que l’opération devait être reportée pendant le week-end. Pas de problème. J’étais nerveux et j’ai reçu ce report comme un sursis d’exécution. 

    On m’a ensuite demandé de me présenter aux SU à 7 h le samedi. Lorsque je me suis présenté le jour dit, le personnel a procédé à l’administration d’une perfusion intraveineuse, fait une prise de sang, examiné mes antécédents médicaux (encore) et pris les renseignements de mon assurance. L’après-midi, j’ai été transféré à l’étage de l’orthopédie – mon nouveau chez-moi. 

    À l’hôpital, la même histoire se répétait tous les jours : je jeûnais toute la journée, jusqu’à ce que l’on m’informe que l’opération devait être reportée. Affamé, je me rassasiais ensuite de nourriture de l’hôpital ou de repas à emporter avant de recommencer à jeûner à minuit. J’ai passé la plupart de ces journées à m’informer auprès du personnel infirmier, des patients et de leur famille, et des chirurgiens. 

    J’ai ainsi appris que mon cas n’était pas urgent et que personne ne pouvait dire quand mon opération aurait lieu. Je ne pouvais pas rentrer chez moi (pour dormir dans mon lit) et revenir le lendemain, sinon je perdrais ma place. De plus, je ne pouvais pas obtenir un rendez-vous plutôt qu’attendre sur place parce que chaque opération est planifiée en fonction du triage. Mais combien de temps allais-je devoir attendre? Personne ne pouvait me le dire. Je me voyais être abandonné et vieillir seul à l’hôpital (je délirais peut-être en raison des jeûnes).

    On a finalement appelé mon numéro le mardi matin. J’avais l’impression d’avoir gagné à la loterie et, je l’avoue, j’ai tapé de joie dans la main de plusieurs membres du personnel. Et je suis assez certain d’avoir tapé dans la main de quelques autres personnes lorsque j’ai repris connaissance après l’opération.

    Je n’ai aucun doute que ceux qui sont passés avant moi avaient des besoins plus urgents ou attendaient depuis plus longtemps que moi, mais une communication claire de la part du personnel de l’hôpital aurait certainement amélioré considérablement mon expérience. Je comprends que les membres du personnel ne savaient pas quand aurait lieu l’opération, mais ils savaient comment le système fonctionne. Ils savaient que j’étais sur une liste d’attente. Ils connaissaient la politique relative au temps d’attente pour les patients admis. Ils connaissaient le nombre de patients sur la liste chaque jour. J’aurais bien aimé être mis au courant. En outre, quelqu’un devant faire garder ses enfants ou répondre aux exigences de son employeur aurait encore plus eu besoin de cette information.

    Congé de l’hôpital : Le jour de mon congé, le chirurgien et son équipe sont venus me voir. Je sais que les congés et la transition des soins sont très importants. Puis-je bouger ma jambe, ai-je demandé? Oui, mais pas trop, m’a-t-on répondu. On m’a dit que je trouverais toutes les consignes dans mon sommaire de congé.

    En fait, le sommaire indiquait clairement quelle opération j’avais subie, ainsi que le nom du chirurgien qui l’avait pratiquée et du médecin responsable. Autrement, les consignes étaient d’appeler mon médecin de famille en cas de problème et de prévoir un rendez-vous de suivi deux semaines plus tard.

    Tout cela ne m’aidait pas du tout à me préparer à ma convalescence. Ainsi, pour combler ce manque d’information, je me suis tourné vers le Web, où j’ai trouvé de formidables ressources comme ce guide de myhealth.alberta.ca (en anglais), qui comportent notamment des consignes de soins des plaies et des renseignements sur le soulagement de la douleur sans médicaments. Les innovations comme l’Outil d’organisation de la sortie de la patiente/du patient doivent aussi être rendus accessibles le plus rapidement possible!

    Loin de moi l’idée de me plaindre.

    Il ne s’agit pas ici de lamentations : je veux plutôt raconter mon expérience et trouver des moyens d’améliorer le système. Comment pourrait-on améliorer l’expérience de soins des patients? Comment peut-on s’assurer qu’ils aient confiance et se sentent rassurés lorsqu’ils rentrent chez eux? Je dois admettre ressentir une pointe de culpabilité... mon chirurgien si gentil et compétent découvrira-t-il l’article et m’en tiendra-t-il rigueur? Les lecteurs verront-ils ici une lamentation à propos d’un système de santé qui soigne des personnes ayant des problèmes de santé autrement plus sérieux que le mien?

    Ma retenue n’est peut-être que le produit d’une politesse typiquement canadienne. Ou peut-être découle-t-elle de la fierté collective que nous ressentons par rapport à nos services de santé publics, une affection que je partage et qui m’a motivé à travailler dans ce secteur. Comme Canadiens, nous acceptons des services de santé qui se classent en milieu de peloton, au mieux. Maureen O’Neil, présidente de la FCASS, a déjà posé la question : « Aimons-nous trop notre système de soins de santé? »

    Pour nous améliorer, nous devons d’abord reconnaître que nous pouvons et devons faire mieux. Le temps que j’ai dû attendre avant d’être opéré n’était pour moi qu’un simple inconvénient, et je me demande comment s’en sortent les parents monoparentaux, les travailleurs qui ne peuvent pas compter sur la compréhension de leur employeur ou encore ceux qui ne parlent pas la langue. Et imaginez si je n’avais pas trouvé toutes ces ressources en ligne et qu’un caillot sanguin s’était formé des suites de mon opération? Comment aurais-je reconnu les symptômes? Comment aurais-je su où me diriger?

    Qu’en pensez-vous? Vous avez vécu une expérience que vous aimeriez raconter? Vous avez des suggestions pour améliorer le système? Nous voulons vous entendre...

    Graeme Wilkes

  • Transformer l'expérience du cancer

    par Nadine Morris | mars 23, 2018

    Notre système de services de santé se trouve sans doute face à certains des plus grands défis de son histoire. Une population vieillissante, des avancées considérables en matière de traitements et une évolution des besoins des patients ont contribué à mettre le système sous pression. Dans ce contexte, et à une époque où les ressources se raréfient, le rôle des patients a gagné en importance. Un ensemble de données internationales probantes démontre que l’activation des patients peut augmenter la qualité des services de santé de façon considérable. Dans plusieurs territoires, on considère l’activation des patients comme un excellent moyen de les responsabiliser, d’améliorer leur expérience et leurs résultats de santé, et de contrôler les coûts, principalement au sein des populations caractérisées par une grande utilisation des services de santé, comme les patients atteints du cancer.

    En outre, bien des gens sont d’avis que le terme « patient » est dépassé. De plus en plus, les patients deviennent des clients, et ils désirent plus d’indépendance et savoir gérer eux-mêmes leur condition de santé. Un sondage récent du Fonds du Commonwealth révèle que 71 % des patients souhaitent prendre davantage leur santé en mains[i]. Malheureusement, les systèmes de prestation de soins existants soutiennent rarement cette demande émergente.

    En 2011, la Fondation du cancer de la région d’Ottawa a lancé un nouveau service de santé et de services sociaux communautaire pour les patients atteints du cancer, leurs familles et leurs soignants : Le coaching en matière de cancer a démontré son efficacité en aidant les patients atteints de cancer à participer activement dans la prestation de leurs soins de santé, ce qui a amélioré leurs résultats de santé et leur expérience.

    En 2017, quand la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS) a choisi la Fondation du cancer pour son programme de formation pour cadres FORCES, une étape importante a été franchie. En plus de stimuler la mise en œuvre du coaching en matière de cancer, cette occasion unique a donné à l’équipe de direction la possibilité d’apprendre des champions canadiens des services de santé. Avec l’aide des formateurs et des enseignants FORCES, nous perfectionnons les connaissances et compétences nécessaires pour développer des stratégies efficaces de mise à l’échelle et de diffusion. De plus, la collaboration avec des chefs de file en matière d’innovation en santé dans les résidences nous a permis de bâtir un réseau puissant sur lequel nous comptons pour les années à venir.

    La FCASS a fait preuve d’un esprit d’initiative exceptionnel en nous invitant, en tant que groupe communautaire et contributeur non habituel aux améliorations des services de santé, à nous joindre à un programme qui vise à développer les futurs leaders et à soutenir la mise en place de leurs projets d’amélioration de la qualité. Mes collègues John Ouellette, vice-président, Philanthropie, et Johanne Lévesque, vice-présidente principale, Soins de survie au cancer, de la pratique professionnelle, des ressources humaines et de la culture, partagent ma reconnaissance de cette possibilité. Nous espérons qu’avec l’aide de l’enseignement FORCES, nous pourrons recruter des professionnels de la santé à l’échelle de la province et du reste du pays pour pratiquer le coaching en matière de cancer. Nous rêvons d’améliorer l’expérience des milliers de personnes qui seront touchés par le cancer dans les années à venir.

    Nous aimerions discuter avec vous du coaching en matière de cancer, ainsi que vous aider à explorer les façons de donner accès à cette initiative aux gens de votre collectivité. Vous pouvez communiquer avec moi à leagen@ottawacancer.ca.

    Linda Eagen
    Fondatrice du coaching en matière de cancer
    Présidente et directrice générale, Fondation du cancer de la région d’Ottawa

    Linda EagenLinda Eagen à la résidence programme de formation pour cadres FORCES.

    ORCF teamDe gauche à droite: Johanne Levesque, John Ouellette, Linda Eagen.

     


    [i] Le Fonds du Commonwealth (2012), International perspectives on Patient Engagement: Results from the 2011 Commonwealth Fund Survey. 

  • Un retour sur l’évolution de la participation du patient

    par Nadine Morris | févr. 28, 2018

    Depuis 2010, la FCASS aide les équipes à renforcer leurs capacités afin qu’elles puissent mieux engager le dialogue avec les patients et leurs familles. Même si le concept de soins centrés sur le patient existe depuis plusieurs décennies, et que plusieurs mouvements demandent à ce que les patients soient davantage inclus dans leurs soins (ex. : des personnes handicapées, séropositives, mineures ou souffrant de troubles mentaux), l’application de ce concept telle que nous la connaissons aujourd’hui n’en était qu’à ses débuts en 2010. Plus loin, la notion qui veut qu’il faut reconnaître la valeur (et tenter activement de faire ressortir) les expériences vécues des patients et de leurs familles dans le but d’améliorer les soins de santé et dans le but de créer des changements positifs dans le système est une notion beaucoup plus récente au Canada. Et outre le fait que c’est « la bonne chose à faire », les organismes doivent de plus en plus se plier aux exigences législatives et de politiques d'engagement du dialogue avec les patients, et ce, dans tout le système de la santé. Pour la FCASS, le dialogue entre les organismes et les patients est catalyseur du changement. Or, nous reconnaissons que les organismes en sont tous à des jalons différents de leur cheminement vers l'intégration complète des points de vue des patients et de leurs familles dans leurs initiatives.

    Bien que certains diront que la participation du patient est un concept à la mode, la prochaine « tendance », nous voyons bien que la participation du patient joue un rôle considérable dans la modélisation, la mise en application et l’évaluation des services de santé. Les patients constituent une ressource inexplorée et ils sont parfaitement disposés à tenir un rôle plus actif, non seulement en œuvrant de pair avec leurs prestataires de soins de santé lorsqu’il faut définir leurs soins, mais également en coopérant avec les équipes de prestataires et les dirigeants au niveau du façonnement de l’organisation du système de santé, de la prestation des soins, et, bien entendu, de l’amélioration du système.

    Lorsque les patients et les proches aidants participent, tout le monde y gagne.

    Il s’agit d’inclure les points de vue uniques et diversifiés que seuls les patients peuvent avoir. Il s’agit également de reconnaître leur « expertise par l’expérience » dans l’élaboration du modèle organisationnel et de gouvernance, ainsi que dans le façonnement des politiques. Lorsqu’elle est bien faite, la participation est porteuse de sens et pertinente. Elle crée la possibilité d’une collaboration entre patients, proches aidants, prestataires de soins de santé et gestionnaires menant à la création d’une meilleure expérience du système de santé, faisant progresser la sécurité des patients et améliorant la qualité de vie des patients ainsi que leurs résultats de santé.

    Cependant, la participation pertinente, ça n'est pas seulement ce que les patients et les proches aidants font, mais c'est aussi ce que les organismes font. Les organismes doivent offrir leur soutien et prendre l'initiative en créant des occasions où chacun peut apporter son entrée critique et où la prise de décisions est partagée à tous les niveaux. Une approche collaborative encourage chacun à témoigner de ses expériences, à poser des questions et à remettre en question le statu quo.
    En s'assurant que les patients et les proches aidants sont des participants actifs et font partie intégrante des structures décisionnelles, les organismes peuvent ainsi intégrer l'expérience du patient dans leur manière de livrer des soins.

    Sous plusieurs aspects, je pense que j'ai maintenant bouclé la boucle à la FCASS. J'étais l'une des premières à adhérer à l'initiative Projets sur la participation du patient, en 2010, et je pense aux autres leaders de divers organismes du Canada avec qui je reste en contact, de qui et avec qui j'apprends toujours. Nous sommes toujours aussi investis dans notre milieu alors que nous nous efforçons de toujours mettre la voix des patients à l'avant-plan de notre travail. Je me remémore les premiers jours de cette initiative, alors que nous nous demandons aujourd'hui : comment pouvons-nous collaborer avec les patients et leurs familles de manière pertinente dans le cadre de notre travail? Que veut dire la participation du patient? Comment pouvons-nous encourager les patients et les familles à travailler avec nous? Comment pouvons-nous préparer notre personnel à accueillir les points de vue des patients? Quel impact avons-nous lorsque nous engageons un dialogue avec les patients dans le cadre de notre profession?

    Depuis que je suis arrivée à la FCASS l'an dernier, j'ai eu l'occasion d'observer à quel point notre milieu a évolué dans les dix dernières années; des projets initiaux qui portaient sur le développement d'une infrastructure soutenant les activités de participation jusqu'aux projets plus récents portant plus spécifiquement sur les initiatives d'amélioration des politiques et de la qualité ainsi que sur le co-aménagement des processus et des systèmes de soins avec les patients et leurs familles, lesquels projets visent à mettre en œuvre des pratiques centrées sur le patient.

    À travers les projets collaboratifs que la FCASS a soutenus, nous avons eu la chance d'entendre plusieurs voix et en avons tiré maintes leçons. Pour partager ce que nous avons appris, nous avons développé des "fiches conseil", une qui décrit les méthodes ayant fonctionné chez les prestataires de soins de santé et les leaders lorsqu'ils ont collaboré avec les patients et les proches soignants à l'occasion d'initiatives d'amélioration de la qualité, l'autre qui décrit les méthodes ayant fonctionné chez les conseillers des patients et des familles en termes de collaboration et de participation.

    Chaque fiche propose une section « leçons apprises » qui porte sur la manière de faciliter le processus de participation, et sur la manière dont les patients et les prestataires de soins travaillent ensemble vers l'amélioration. Nous espérons que ces fiches conseil vous aident dans votre cheminement vers la participation du patient et qu'elles vous permettent d'adopter une approche plus centrée sur le patient dans le cadre de vos initiatives d'amélioration.

    Les pratiques de participation mentionnées dans ces fiches conseil pourraient vous permettre de réfléchir aux expériences que vous avez vécues, ou vous permettre de confirmer vos méthodes actuelles.

    Je vous encourage également à jeter un coup d'œil au mot-clic #HowNotToDoPtEngagement, créé par @couragesings, inspiré d'un blogue écrit par Isabel Jordan  qui met de l'avant divers points de vue de patients qui, à mon avis, concordent tout à fait avec les leçons apprises par la FCASS sur la manière d'engager un dialogue grâce aux patients et aux prestataires.

    En travaillant de concert dans la conception, la mise en œuvre et l'évaluation des améliorations, nous aidons les organismes à comprendre et créer les conditions idéales à l'accélération de l'amélioration des services de santé. C'est maintenant que ça se passe. Nous espérons que ces outils vous seront utiles tout au long de votre cheminement.

    Angela Morin and Carol Fancott

    Carol Fancott, directrice et Angela Morin, Patiente partenaire de la FCASS

  • Aimons-nous trop notre système de soins de santé?

    par Nadine Morris | janv. 03, 2018
    (Cette publication est une version modifiée du discours prononcé lors d’une conférence sur la santé organisée par The Walrus Talks, le 28 novembre 2017.)

    Les Canadiens aiment trop leur assurance maladie. Deux fois plus que le hockey. Trois fois plus que la Reine. En raison de ses convictions et de son courage politique l’ayant poussé à supprimer l’obstacle du revenu pour l’accès aux services de santé, Tommy Douglas est le plus grand Canadien de tous les temps.

    Les Canadiens regardent au sud et poussent un soupir de soulagement; ici, nous n’avons pas des millions de citoyens sans couverture médicale. Notre amour de l’assurance maladie et sa valeur emblématique dans notre mythologie nationale nous empêchent d’effectuer les améliorations nécessaires. Son statut élevé a figé dans le temps la manière dont nous organisons les services, les fournisseurs de soins de santé et les types de services couverts. En comparaison avec les autres pays développés, le système de soins de santé canadien se place en dernière position pour ce qui est du temps d’attente pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste.

    Pourquoi est-il si difficile de changer?

    Revenons aux années 1950 quand Tommy Douglas était à la tête du gouvernement de la Fédération du commonwealth coopératif (FCC) qui s’était donné comme mission de repenser le système de santé. La Saskatchewan souhaitait établir de bonnes relations entre les omnipraticiens et les spécialistes de la santé publique et des services sociaux. On parlait même à l’époque de conseils communautaires pour assurer une transmission de l’information aux patients et à leur communauté. Malheureusement, une élection se préparait. Le gouvernement Tommy Douglas avait peur de faire échouer une réforme essentielle s’il essayait de vendre l’idée d’une toute nouvelle approche. À la place, le conseil des ministres s’est entendu pour que le gouvernement rende la couverture médicale accessible à tous afin qu’il ne soit pas nécessaire de payer pour des visites chez le médecin (le gouvernement de Tommy Douglas avait déjà assuré les soins hospitaliers en 1947). Le rêve de créer un continuum de soins a dû être mis de côté. Le gouvernement s’est finalement entendu sur un système payant, mais ce n’était pas le système de soins de santé intégré auquel on aspirait. Même si les revenus de la population n’étaient plus un obstacle aux soins médicaux, les frais de consultation de dentistes, physiothérapeutes et psychologues ou les frais de médicaments n’étaient pas couverts. Lorsqu’en 1966, le gouvernement fédéral lance l’assurance maladie, toutes les provinces adoptent finalement le compromis de la Saskatchewan. Les assurances privées proposées par les employeurs, particulièrement les grandes entreprises, s’occupaient d’offrir une couverture pour les services non couverts par l’assurance maladie. Malheureusement, au moins 30 % des Canadiens n’en bénéficiaient pas et n’en bénéficient toujours pas aujourd’hui. Tout comme leurs voisins américains, ils doivent payer pour les services de santé et les médicaments. En revanche, le système de santé des pays européens est bien différent. C’est l’une des raisons principales pour lesquelles nous sommes si mal positionnés dans les comparaisons internationales.

    Le fait de n’être couverts que pour les visites médicales n’est pas efficace, ni même réellement approprié. C’est inefficace de ne pas couvrir les frais de médicaments, d’avoir un accès inégal aux soins à domicile et aux foyers de soins et de rendre difficile l’accès à un psychologue ou à un physiothérapeute.

    On ne peut pas parler de bon système de santé quand des personnes avec des problèmes de santé mentale ou de dépendances doivent attendre des mois avant de recevoir un traitement, à moins qu’une crise grave ne survienne.

    Il est possible, ou du moins probable que, parce que nous aimons tant notre assurance maladie, toute modification à ce système ait un prix important. La plupart des gouvernements sont réticents à l’idée d’avouer aux citoyens que notre système comporte des problèmes, que nous pourrions faire mieux et qu’il y a beaucoup de place pour l’innovation et l’amélioration. Si nous continuons ainsi, avec près de 40 % du budget de programme de chaque province dépensé dans les services de santé, nous manquerons bientôt de soutien au revenu, d’écoles, de logements, de services sociaux – autant de composantes essentielles à une bonne santé. Curieusement, il y a très peu de discussions à savoir pourquoi notre système de santé est moins efficace que celui des Néerlandais, par exemple.

    Les provinces ont tenté d’améliorer les services de santé en mettant sur pied des structures de gestion régionales (comme le réseau local d’intégration des services de santé en Ontario), en offrant diverses mesures incitatives financières aux médecins et en s’alliant aux Instituts de recherche en santé du Canada pour soutenir la recherche axée sur les patients.

    Jusqu’à maintenant, nous avons eu peu de succès dans l’amélioration du rendement. Nous sommes toujours en bas du classement.

    La révolution des technologies est en mesure de nous donner – à nous, les citoyens et patients – plus de contrôle sur la gestion de notre propre santé. Est-ce que quelqu’un ici est un compteur de pas compulsif? Tout est (presque) possible... Les suivis postopératoires de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa en sont un bon exemple. En revanche, recevez-vous des courriels de rendez-vous avec votre médecin de famille? Pas vraiment. Chaque innovation à laquelle vous pensez est déjà en application quelque part dans le monde. Nous devons amener ces innovations au Canada, les essayer ici, développer nos propres innovations et modifier les lois pour nous adapter si nécessaire. Le service Champlain BASEMC eConsult (Accroître l’accès aux spécialistes par la voie de la consultation électronique), tout comme le programme RACE (programme d’accès rapide à une consultation fondée sur l’expertise) – deux innovations canadiennes, permettent aux médecins de famille d’accéder beaucoup plus rapidement à des spécialistes. Les patients n’ont plus à attendre des mois pour consulter un spécialiste puisque ces derniers sont plus disponibles. En effet, les omnipraticiens ne dirigent maintenant que de 30 à 40 % des cas à un spécialiste. Cette plus grande disponibilité des spécialistes sera particulièrement bénéfique pour les gens vivant dans les régions rurales et éloignées du pays. La FCASS aide les hôpitaux et les organismes de santé à élaborer, à diffuser et à mettre à l’échelle de meilleures façons de prodiguer des soins. Elle travaille avec les médecins, les infirmiers et les administrateurs novateurs pour, entre autres, réduire le recours inapproprié aux antipsychotiques chez les personnes atteintes de démence dans les foyers de soins, offrir des soins à domicile aux personnes atteintes d’une maladie pulmonaire obstructive chronique à un stade avancé et diffuser l’innovation des docteures Liddy et Keely. Le résultat? De meilleurs soins, moins coûteux que le maintien du statu quo.

    Quelle recommandation ferais-je aux responsables de notre bien-aimée mais peu efficace assurance maladie?

    Permettons aux provinces de s’échanger leur savoir. Soutenons la mise en œuvre des meilleures idées des médecins, des infirmiers et d’autres fournisseurs de soins dans les communautés pour favoriser un changement positif.

    Intégrons l’élargissement de la couverture des services de santé au programme. Osons avoir recours à des fournisseurs issus du secteur privé et public, et d’organismes à but lucratif et sans but lucratif tout en veillant à ce que les revenus des patients n’entravent pas leur accès aux services.

    Mettons les patients et les familles au centre de la prestation des services. C’est là que nous devons intervenir. Mettons fin à l’amour inconditionnel que nous portons au système. Nous devrions pouvoir profiter de la qualité de soins de santé pour laquelle Tommy Douglas s’est tant battu. Après presque 60 ans, n’est-il pas grand temps de passer à l’action?

  • Notre parcours de travail sur le discours concernant l’engagement des patients

    par Nadine Morris | nov. 13, 2017

    Cette semaine, la FCASS a accueilli Angela Morin en tant que Patiente partenaire dans l’équipe d’Engagement des patients et citoyens. Le processus de recrutement pour cette fonction a fait chaud au cœur : le nombre de patients partenaires qui ont proposé leur candidature nous ont démontré un bassin de talents, faisant preuve de dévouement, et ce qu’ils peuvent apporter pour améliorer le système de soins de santé et le restructurer. Je suis ravie qu’Angela ait rejoint notre équipe. Elle est une patiente partenaire très respectée avec une expérience approfondie du système de santé tant au niveau local, que régional, provincial et national; c’est une partenaire qui peut donner des avis personnels sur les pratiques d’engagement et des points de vue qui remettent en cause respectueusement le statu quo. Je suis également ravie pour ce que représente, à mon avis, cette fonction pour la FCASS.

    Lorsque j’ai débuté à la Fondation en tant que directrice, Engagement des patients et citoyens, au début de cette année, j’ai rejoint l’organisation avec le sentiment d’humilité d’avoir le privilège d’occuper ce poste. Je savais que la FCASS avait grandement contribué au domaine de l’engagement des patients et des familles comme élément de proposition fort et précoce au sein du système de santé, donnant de la force aux organisations de soins dans tout le Canada. En examinant les quatre projets collaboratifs que nous avons menés jusqu’ici dans le domaine de l’engagement des patients et familles, j’ai pu voir comment ce portfolio avait évolué, nous entraînant de cet engagement que nous soutenons de la part des autres à l’incorporation de ces mêmes pratiques au sein de la FCASS pendant que nous élaborons, délivrons, mettons en œuvre et évaluons des activités et des projets collaboratifs. Nous reconnaissons volontiers que l’engagement des patients est un parcours et je vois se dessiner ce que va apporter ce rôle de patient(e) partenaire à la FCASS pendant que nous poursuivons notre périple. Le (ou la) Patiente partenaire n’est pas LE patient pour toutes nos équipes, mais plutôt il ou elle apportera sa voix sur le « comment » et le « pourquoi » de notre vouloir à travailler en partenariat avec des patients. La présence d’une patiente partenaire à la FCASS nous aidera à travailler le discours de l’engagement de manière homogène dans l’ensemble de l’organisation. Cela nous aidera également à nous engager d’une manière significative et exhaustive afin de donner forme à tout notre travail, entre les équipes, et à notre influence actuelle continue pour transformer les soins dans le système de santé canadien.

    J’ai beaucoup réfléchi à ce que cela signifie de faire maintenant entrer une patiente partenaire à l’intérieur, au sein de notre personnel de la FCASS. Est-ce que cela commence à changer leur identité du « patient »? Commencera-t-elle à parler en utilisant le « jargon FCASS »? Qui représente-t-elle? Nous savons que l’engagement avec les patients n’est pas une tâche simple et pour l’admettre et continuer à poser ces questions, nous devons garder un œil ouvert sur notre travail. Ce qu’Angela nous apporte, et ce pour quoi son poste a été conçu, est de tirer profit de son expérience en tant que patiente partenaire, de nous aider à en savoir toujours plus, et d’inclure continuellement des partenariats significatifs avec des patients et des familles dans tout ce que nous faisons. S’engager avec les patients et les familles et créer un partenariat avec eux représentent un changement de culture; c’est une façon d’être, de prendre en compte, de respecter et d’écouter attentivement les points de vue des autres et d’accueillir des voix très différentes pour créer quelque chose de nouveau. Nous sommes sur la bonne voie dans ce périple!

  • Cinq choses que j’ai apprises lorsque nous avons changé de bureaux

    par Nadine Morris | nov. 01, 2017

    À la fin du mois de juin, nos bureaux ont déménagé. Après 14 ans dans l’ouest d’Ottawa, nous sommes désormais installés au centre-ville, au 150 rue Kent.

    En plus du grand changement d’adresse, nous avons repensé et rénové 17 469 pieds carrés d’espace de travail pour l’adapter à nos besoins actuels et à venir. Nous avons non seulement dû nous occuper d’un déménagement d’envergure avec boîtes et camions, mais nous avons également dû jouer aux contremaîtres en gérant, entre autres, l’électricité, la menuiserie, la plomberie, le plâtrage, le plancher, et les luminaires de notre nouvel espace.

    Nous ne regrettons rien. Nos nouveaux locaux sont à la hauteur : l’espace est moderne, ouvert et il est inondé de lumière naturelle ; notre mobilier est ergonomique avec des bureaux ajustables ; des pièces sont consacrées aux discussions ; nos salles de réunion sont à la fine pointe de la technologie ; et finalement, nous avons un petit café de style Starbucks qui comprend une machine distributrice à café espresso et latte.

    En tant que gestionnaire du projet, je suis ravie d’annoncer que nos 59 employés sont maintenant installés dans leur nouvel environnement professionnel. Le déménagement s’est bien déroulé, mais pas sans embuches. Alors que tout semblait calme en surface, nos moteurs nos cessé de fonctionner. Ce changement représentait un projet énorme et je mentirais si je disais que ça n’a pas été stressant. Le dicton veut que l’union fait la force. C’est bien vrai. Le déménagement constitue un exemple parfait d’un travail d’équipe réussi.

    Je suis maintenant heureuse de pouvoir vous témoigner de ce que j’ai appris à travers cette expérience :

    1. 1- Il faut planifier, planifier, et replanifier! Il arrive très souvent qu’on déroge aux plans les plus détaillés et les mieux réfléchis. Même quand vous pensez que tout est parfait, il faut vérifier et revérifier… TOUJOURS ! Il y a systématiquement des imprévus lorsqu’un nouveau projet d’envergure se met en branle : si un fournisseur n’est tout à coup plus disponible, par exemple, cela peut entraîner un effet domino et retarder le processus de plusieurs semaines. Soyez flexibles !
    2. 2- Entourez-vous de gens bons ! Il paraît qu’on voit la vraie nature des gens lorsque les temps sont durs. Et j’ai pu en être témoin. Parfois, il vous faut simplement quelqu’un à qui vous confier, ou sur qui compter, ou même une épaule pour pleurer ! Mes amis et mes collègues m’ont donné le courage d’avancer. Ils sont passés de « confidents par excellence » à… « psychothérapeutes dévoués » ! Et j’ai également su puiser une force insoupçonnée dans l’équipe qui m’entourait durant le déménagement. Ne vous repliez pas sur vous-même, tendez la main, impliquez les autres. Vous serez ravis de la compétence des gens qui vous secondent.
    3. 3- Impliquez votre personnel dans tout le processus et tenez-les au courant de l’évolution du projet. Le changement est difficile pour plusieurs. Chez nous, certains étaient tout de suite heureux du déménagement, alors que d’autres ne l’étaient pas. Rappelez-vous donc toujours que le changement – même lorsqu’il est nécessaire – crée beaucoup de remous émotionnels. Respectez les besoins de vos employés en les tenant informés. Et je mets l’accent sur la communication : restez ouverts aux communications pendant tout le cheminement, écoutez et répondez. Voici ce qui a bien fonctionné chez nous :
      • Nous avons invité le personnel à se joindre à l’équipe de gestion de l’espace de travail durant le processus de sélection et d’évaluation des différents emplacements que nous contemplions, et nous avons discuté des moyens de transport et d’autres questions liées.
      • Nous avons créé un sondage demandant aux employés ce qu’ils aimeraient avoir dans le nouvel espace de travail et nous avons ensuite tenté de mettre en œuvre ces suggestions lorsque possible.
      • Chaque semaine, durant le caucus du lundi, j’expliquais où le projet en était rendu et quels emplacements avaient été retenus ou rejetés. Nous envoyions également des courriels hebdomadaires pour tenir notre personnel au courant, même lorsque c’était pour dire qu’il n’y avait rien de neuf !
      • Une fois la décision prise et approuvée par le conseil d’administration concernant l’emplacement des nouveaux bureaux, nous avons organisé une rencontre de coup d’envoi pour présenter la décision aux employés et pour répondre aux questions.
      • Ma porte était toujours ouverte pour quiconque voulait discuter.
    4. 4- Faites tout ce que vous pouvez en (a) prenant du recul ; (b) et avec humour. Facile à dire, surtout quand on doit tout gérer en même temps. Rappelez-vous ces lieux communs et chérissez-les, ce n’est pas la fin du monde, si vous remettez un projet en retard : Rome ne s’est pas faite en un jour et ; après la pluie, le beau temps. Prenez toujours le temps de rire un bon coup !
    5. 5- Célébrez les réussites. Pour la première journée de travail dans nos nouveaux bureaux, nous avons tenu un déjeuner au mimosa avec les employés pour accueillir tout le monde « chez eux » et pour remercier l’équipe de son travail dévoué. J’ai apporté des cadeaux à mes collègues les plus proches et me suis assurée que tout le monde soit reconnu publiquement. Il est très important que le personnel sache que la réussite est issue du travail uni de tout un chacun.

    En conclusion ? Nous avons survécu ! Nous sommes fiers de notre nouvel espace de travail qui est lumineux, confortable, moderne et qui reflète la personnalité de la FCASS. Nous avons été moteur de changement, tous ensemble, dans nos nouveaux bureaux.

    Je vous invite à venir nous rendre visite si vous passez dans le quartier. J’adorerais vous rencontrer, discuter de notre déménagement avec vous, et vous offrir un petit tour guidé !

    Et vous ? Avez-vous vécu un cheminement similaire et avez-vous des suggestions à ajouter ?

    Nancy M. Quattrocchi

    Vice-présidente, Services de gestion, FCASS

    Starbucks-café style kitchen

    Cuisine de style Starbucks avec machine à café expresso, cappuccino et latté.

    One of our cozy collaboration areas.

    Une de nos zones de collaboration invitantes.

    CFHI reception area.

    Aire d’accueil de la FCASS.

    Innovation Room

    Notre salle de l’innovation propose des sièges confortables, de la lumière naturelle et un moniteur à grand écran.

  • Donner une voix aux survivants des pensionnats autochtones atteints de démence

    par Nadine Morris | oct. 11, 2017

    Remarque : Les informations présentées peuvent susciter des émotions désagréables ou raviver des souvenirs de violences passées.

    Si vous éprouvez une détresse émotionnelle et souhaitez en parler, appelez la ligne d’écoute téléphonique des pensionnats indiens, accessible 24 h sur 24 (1 866 925-4419), ou la ligne d’écoute d’espoir pour le mieux-être des Premières Nations et des Inuits (1 855 242-3310).


    Mon père, Duncan Harry, appartient à la Première Nation Ts'kw'ay'laxw de Pavilion en C.-B.

    C’était un monteur de charpentes métalliques – un contremaître – fier et habile, aimé et respecté de ses compagnons de travail et de ses patrons. En 1976, il s’est blessé dans un accident de travail où il a fait une chute de 20 pieds avant d’atterrir sur une dalle de béton. Malgré cet accident, il a continué à travailler jusqu’à ce que les blessures le forcent à s’arrêter quatorze ans plus tard.

    En 2011, papa a reçu officiellement un diagnostic de démence.

    Le monteur de charpentes métalliques Duncan Harry

    Le monteur de charpentes métalliques Duncan Harry sous la membrane du toit originale de la place BC à Vancouver.

    Il a été hospitalisé en avril 2015 à cause d’un ulcère de jambe gravement infecté. Un mois plus tard, il s’est fait amputer la jambe au-dessus du genou. Il est resté à l’hôpital jusqu’à la mi-novembre cette année-là. Il est décédé le 2 décembre 2015 dans une maison de retraite.

    Tout au long de son séjour à l’hôpital, je venais le visiter après le travail et je restais avec lui jusqu’à ce qu’il s’endorme. J’ai rapidement découvert que sa démence lui faisait croire qu’il était de retour au pensionnat autochtone. Mon père est allé au Pensionnat autochtone de Williams Lake et au Pensionnat autochtone de Kamloops en C.-B.

    Quand j’arrivais à l’hôpital, il n’était pas rare qu’il soit en train de trembler, larmoyant ou en train de pleurer. Il me demandait comment j’avais réussi à rentrer. Il me disait qu’il n’avait pas parlé de la journée parce qu’il ne voulait pas s’attirer d’ennuis. Ma mère et moi faisions de notre mieux pour le rassurer chaque jour et informer les aides-soignantes, les infirmières et les docteurs de ce qu’il vivait. Nous devions refaire tout le processus de « recadrage » à chaque fois qu’il était déplacé dans une autre chambre d’hôpital (ce qui était fréquent).

    À chaque fois qu’on déplaçait papa, il était extrêmement difficile pour nous de convaincre le personnel soignant que ce qu’ils prenaient pour de l’agitation et de l’agressivité était en fait des terreurs nocturnes et des réactions à la perception que papa avait de son environnement, puisqu’il croyait être de retour au pensionnat autochtone. Maman et moi avons demandé à maintes reprises au personnel soignant de nous appeler pour que nous puissions être avec papa à toute heure du jour ou de la nuit. Nous habitions et travaillions toutes les deux à cinq minutes de l’hôpital. On ne nous a jamais appelées. Au lieu de cela, le personnel a continué d’appeler la sécurité, d’utiliser la contention et de lui injecter des médicaments antipsychotiques quand il devenait agité ou agressif. Cela ne l’aidait pas du tout et avait plutôt tendance à empirer les choses.

    J’étais très protectrice envers mon père durant son séjour à l’hôpital, les soins palliatifs tertiaires et la maison de retraite. Maman et moi voulions être sûres d’être présentes chaque fois que les infirmières lavaient et repositionnaient papa, parce que cela lui faisait très peur. Le dernier mot qu’il a prononcé a été « Non! » et c’était pendant que les infirmières le lavaient.

    Sheryl et sa mère aimaient bien réconforter son père

    Sheryl et sa mère réconfortaient son père de son réveil jusqu’à tant qu’il s’endorme pendant qu’elles attendaient pour son opération à l’hôpital.

    Quand maman et grand-maman ont exprimé qu’elles voulaient que papa reçoive les derniers sacrements, j’étais très inquiète qu’il ait peur si un prêtre se tenait près de son lit. J’ai discuté avec un des infirmiers de la possibilité de trouver un prêtre qui porterait une tenue vestimentaire neutre et qui chuchoterait les derniers sacrements pendant que papa serait endormi. L’infirmier s’est montré très compréhensif, mais malheureusement, il m’a informé que le seul prêtre qu’il avait réussi à joindre ne voulait pas accéder à notre demande. Heureusement pour papa et notre famille, il nous a recommandé le coordonnateur spirituel de la maison de retraite, qui a été parfait.

    Après le décès de papa, j’ai commencé à voir un conseiller pour m’accompagner dans mon processus de deuil. Finalement, j’ai commencé à faire du bénévolat et je me suis inscrite dans un programme d’éducation sur le bénévolat en maison de retraite. Ils m’ont mis en contact avec l’une des infirmières des soins palliatifs tertiaires, qui m’a informée qu’ils avaient commencé à faire les choses différemment après le passage de mon père dans leur service. Quand papa était là, le personnel n’était pas au courant des effets des pensionnats autochtones sur les survivants. On m’a dit que cela avait commencé à changer depuis son passage.

    Je suis très préoccupée par le sort des survivants des pensionnats autochtones, semblables à mon père. Certains souffrent de démence. Certains semblent faire l’expérience d’un stress post-traumatique. D’autres finiront à l’hôpital. J’ai peur que ces survivants vivent, ou soient en train de vivre, la même expérience que mon père. De nombreux survivants ont maintenant environ l’âge de mon père au moment où il a reçu son diagnostic.

    Je crois qu’il est urgent d’informer les professionnels de la santé (ainsi que les survivants et les familles) de ce qui arrive quand les survivants des pensionnats autochtones, le stress post-traumatique, la démence et les hôpitaux se mélangent et des manières les plus efficaces d’apporter de l’aide, de communiquer et de soutenir les survivants et les familles.

    Je ne crois pas que les survivants devraient subir un deuxième traumatisme une fois à l’hôpital. Les familles ne devraient pas avoir l’impression qu’il leur faut être à l’hôpital aux côtés de leurs êtres chers 24 heures par jour pour les protéger d’un second traumatisme. Elles devraient y être parce qu’elles ont choisi d’y aller, parce qu’elles sont partenaires dans le processus de soin et parce qu’elles contribuent à donner des soins centrés sur le patient.

    Le crépuscule de la vie est un moment qui devrait être respecté et honoré. J’ai vraiment fait tout ce que j’ai pu pour honorer le parcours de papa lors de son passage à l’hôpital, à l’unité des soins palliatifs tertiaires et à la maison de retraite. Il aimait aider les autres et je suis convaincue qu’il aimerait beaucoup aider les survivants de pensionnats autochtones comme lui et les personnes qui vivent un stress post-traumatique.

    Je ressens la même chose que papa et je partage la même âme, ou le même type d’âme. Pendant ma première année de deuil, j’étais tourmentée et je me demandais pourquoi il a autant souffert au cours de sa vie. Je tente encore de comprendre, mais je crois que mon rôle est de faire quelque chose pour alléger ses souffrances, même s’il a maintenant rejoint nos ancêtres.

    Je me suis inscrite comme bénévole sur le Réseau Voix des patients. En septembre cette année, j’ai assisté à la Table ronde sur les politiques Meilleurs ensemble en tant que l’une des conseillères auprès des patients de la FCASS. Je veux parler de ces problèmes. J’espère que vous souhaiterez en parler aussi.

  • Ça se passe maintenant!

    par Ken Reece | sept. 23, 2017

    Vous avez probablement entendu ce slogan plus d’une fois de la part de la FCASS... et vous pourriez même avoir le T-shirt correspondant. Nous avons lancé la campagne « Ça se passe maintenant » il y a tout juste un an pour partager des histoires montrant que les changements et l’innovation dans le domaine de la santé ne sont pas seulement possibles, ils se passent maintenant.

    Alors que nous lançons aujourd’hui notre nouvelle plateforme de blogue, je veux profiter de l’occasion pour vous dire non seulement ce qui se passe maintenant, mais aussi ce qui nous attend en ce début d’automne au programme chargé et stimulant.

    À travers le Nouveau-Brunswick, les foyers de soins adoptent des démarches de soins de la démence centrés sur les patients et réduisent la consommation inutile de médicaments antipsychotiques. Il s’agit de la première étape du projet collaboratif de la FCASS et il est le fruit du travail de diffusion de proche en proche de ces démarches en 2014-2015. Le projet collaboratif à l’échelle de la province — un partenariat avec l’association des Foyers de soins du Nouveau-Brunswick — en est à sa seconde phase avec 43 organisations mettent en œuvre des démarches non médicamenteuses pour gérer les comportements problématiques associés à la démence. Il est gratifiant de voir que les taux d’utilisation des antipsychotiques diminuent dans tout le Canada, mais il reste encore beaucoup de travail à faire.

    Si, comme moi, vous vous lamentez devant le récent rapport du Commonwealth Fund montrant une fois de plus que les Canadiens ont le plus de chances de devoir attendre deux mois ou plus pour avoir accès à des soins spécialisés, cela pourra vous intéresser de savoir que notre partenariat Médecine connectée prend de l’ampleur. Conjointement avec le Collège des médecins de famille du Canada, Canada Health Infoway, et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, nous soutenons les institutions pour qu’elles mettent en place des services de consultation à distance ayant fait leurs preuves comme les consultations par téléphone RACEMC et les consultations électroniques BASEMC. Nous prévoyons d’annoncer bientôt la liste des équipes participantes.

     

    Pour ce qui concerne la priorité nationale de la réduction du nombre de patients hospitalisés qui seraient mieux soignés chez eux ou dans la communauté, nous mettons à l’échelle les approches INSPIRED pour la MPOC. Modèle de soins « de l’hôpital à la maison » soutenant les patients vivant avec une MPOC modérée à sévère ainsi que leurs familles, le programme de proximité INSPIRED COPD Outreach ProgramMC est une innovation ayant fait ses preuves que nous avons diffusée au Canada en 2014-2015. Nous avons maintenant atteint ces équipes pour les aider à étendre leurs programmes de MPOC aux membres de leurs communautés susceptibles d’en profiter. Nous avons récemment examiné les mérites respectifs de ces applications et j’ai hâte d’annoncer quelles seront les équipes retenues dans les prochaines semaines.

    Nous développons un ensemble majeur de connaissances pratiques à diffuser et à mettre à l’échelle à travers ce programme et j’ai hâte de détailler ce sujet fascinant dans un prochain billet sur ce blogue.

    Et alors que nous avons toujours lancé des appels de propositions à participer à nos projets collaboratifs et à notre programme FORCES : Programme de formation pour cadres, cette année, nous avons lancé notre tout premier appel de propositions d’innovations pour les soins palliatifs et de fin de vie. La réponse a été extraordinaire avec 69 candidatures parmi lesquelles nous avons remis 9 Prix d’innovation de la FCASS pour les soins palliatifs et de fin de vie à l’occasion de notre forum des PDG. Comme le démontre un rapport récent du Partenariat canadien contre le cancer, le Canada a besoin d’une intégration plus précoce des soins palliatifs dans les plans de traitement des patients, de services de soins palliatifs multidisciplinaires au sein des communautés et de meilleures données pour évaluer la qualité et le caractère opportun du moment des soins palliatifs.

    La FCASS cultive et recherche en permanence des innovations à diffuser à travers le pays et nous allons tirer parti des résultats du Forum des PDG pour enrichir les futurs programmes de soins palliatifs et de fin de vie, y compris la diffusion de nos projets collaboratifs; le travail dans ce domaine va se développer au cours de cet automne. Conjointement avec le PCCC, nous avons tenu une réunion récente avec les principaux acteurs de tout le pays pour explorer la possibilité d’étendre des programmes dans lesquels les professionnels paramédicaux pourraient fournir des soins palliatifs au domicile. Le succès des programmes de Nouvelle-Écosse, de l’Î-P-E et d’Alberta a été très apprécié par les participants au Forum des PDG et les principaux acteurs présents à notre récente réunion ont manifesté de l’intérêt à l’idée d’adapter et d’adopter ces programmes.

    Comme vous pouvez le voir, nous nous attendons donc à quelques mois très actifs, mais de savoir que des connaissances qui marchent font la différence nous donne vraiment beaucoup d’énergie. Une meilleure santé, de meilleurs soins et une meilleure valeur sont possibles quand on travaille main dans la main!

    J’espère que la nouvelle plateforme de notre blogue vous ouvre une nouvelle manière de communiquer avec nous, de vous joindre à la conversation et de partager avec nous vos points de vue, vos conseils et votre inspiration. Dites-nous dans les commentaires ci-dessous quelles sont vos priorités en matière d’améliorations et comment nous pouvons aider ou participez à notre enquête.

    Ensemble, nous pouvons faire passer le mot et agir pour innover.