Projets sur la participation du patient financés en 2010

En 2010, la FCASS, le Conseil canadien de la santé et la Fondation Max Bell ont financé conjointement dix projets d’intervention (voir ci-dessous) et un projet de recherche connexe (voir ci-dessous). L’investissement de 1 450 000 dollars des trois partenaires engagera une somme supplémentaire de 1 100 000 dollars, en espèces ou en nature, de la part des équipes retenues (les candidats devaient fournir une contribution de contrepartie à titre de cocommanditaires).

Boîte à outils à l’intention des patients, des prestataires de soins et des dirigeants des services de santé visant à faciliter la participation des patients

Jennifer Rees, Services de santé Alberta

Ce projet vise à déterminer les ressources (p. ex. les outils), la préparation (p. ex. l'éducation) et le soutien (p. ex. l’infrastructure) nécessaires pour que les patients, les prestataires et les dirigeants puissent faire participer réellement et adéquatement les patients à la restructuration d’un système de santé axé sur le patient; à renforcer les capacités de mobiliser avec succès les patients; à élaborer un projet « pilote » de boîte à outils pour de nouvelles initiatives sur la participation du patient, ainsi qu’à évaluer les conséquences de l’éducation et de la préparation des patients, des prestataires de soins et des dirigeants des services de santé en vue de leur participation à tous les niveaux au sein de l'organisation.

L'équipe de projet a effectué une analyse documentaire ainsi qu’une évaluation des besoins avec les membres (c.-à-d. les patients, les prestataires et le personnel) de quatre initiatives stratégiques des Services de santé Alberta (AHS) auxquelles participaient des patients. Les données (qualitatives) ont été analysées et utilisées pour concevoir un cadre de référence et orienter l'élaboration de la « boîte à outils ». Deux nouvelles initiatives stratégiques qui mettraient à contribution des patients ont été choisies pour la mise à l’essai du projet. L’équipe évaluera l’impact de la boîte à outils sur l’expérience des patients, du personnel et des dirigeants relativement à la participation du patient.

Simulation, étude et appui de la participation des patients dans un hôpital de psychiatrie légale

Johann Brink, BC Forensic Psychiatric Hospital

Dans le cadre de cette intervention, trois équipes ont été mises sur pied pour inspirer et soutenir des changements transformateurs tant au sein des équipes que dans l’ensemble de l’établissement. L’équipe Patients Empowered & Engaged as Researchers ou P.E.E.R (Patients habilités et associés en tant que chercheurs), a déterminé les priorités et la méthodologie, puis a mené un projet de recherche. Les données recueillies ont servi à déterminer la façon dont la planification des traitements est perçue et vécue par les patients et le personnel dans un hôpital de psychiatrie légale. La deuxième équipe, un comité consultatif des patients, a été créée pour s'assurer que les perspectives et opinions des patients font partie intégrante de la prise de décisions et de la prestation de services au sein de l'hôpital. La constitution de la troisième équipe, un programme d’entraide des pairs, a permis d’embaucher un travailleur de soutien pour diriger le groupe et les activités des groupes de soutien individuel. Cette personne a commencé à apprendre aux patients de l’hôpital de psychiatrie légale comment soutenir leurs pairs. À ce jour, 46 patients ont reçu un soutien de groupe et plus de 80 patients, un soutien individuel. Ces services continuent à évoluer en fonction des défis qui se posent et d’autres besoins organisationnels ou des patients qui se dégagent.

Votre voix compte : la formation des patients pour améliorer leur participation à la conception du système de santé

Kelly McQuillen, Ministère des Services de santé de la Colombie-Britannique

Cette intervention vise à améliorer la préparation des patients à participer à la restructuration du système de santé en Colombie-Britannique en améliorant les communications entre les patients et les prestataires dans un contexte multiculturel. Faisant fond sur ces principes d’apprentissage mutuel, tant les patients que les prestataires ont pris part à des ateliers en face à face et à un projet pilote de formation en ligne où ils devaient acquérir les compétences nécessaires pour participer à la restructuration du système de santé. Pour atteindre cet objectif, l'équipe a dû :

  • concevoir et mettre à l’essai un processus de renforcement des compétences en matière de participation du public, et ce, tant en face à face qu’en ligne;
  • collaborer avec les patients, les familles, les soignants, le public, les administrateurs et les prestataires pour concevoir et élaborer des plans de formation et de ressources en anglais, en punjabi et en chinois à l’intention des patients;
  • créer un forum virtuel pour permettre aux patients et aux décideurs de communiquer de façon continue et, par conséquent, de développer des relations à l’aide des technologies de réseautage social;
  • mettre progressivement à contribution des patients dans l’élaboration et la mise au point des politiques de santé;
  • établir un cadre pour une évaluation et une amélioration continues de la qualité;
  • exposer clairement les similitudes et les différences dans les populations en question ainsi que la façon de tenir compte des besoins communs et uniques de ces dernières.

Mise à contribution des survivants du cancer pour améliorer les expériences des patients atteints de cancer

Esther Green, Action Cancer Ontario

Quinze survivants du cancer représentant neuf programmes régionaux de cancérologie en Ontario ont formé le Conseil consultatif des patients et des familles (CCPF) pour donner des avis sur l’élaboration à long terme d'une stratégie de mesure et d’amélioration de l'expérience des patients ainsi que pour agir comme un forum d'experts internes. Les membres du CCPF ont reçu une trousse d'orientation et ont participé à une séance de deux jours pour se préparer à jouer leur rôle de membres du Conseil. Les coprésidents du CCPF ont rencontré le personnel pour favoriser une interaction efficace entre ce dernier et le Conseil. En outre, un processus itératif a été élaboré pour déterminer les domaines prioritaires afin d’établir l'ordre du jour des réunions du Conseil. Par ailleurs, une boîte à outils a été élaborée et partagée avec d'autres organisations désireuses de faire participer les patients à des conseils consultatifs comme moyen d'améliorer l'expérience du patient à l’égard des services de santé. Dans le même ordre d’idées, les résultats du projet ont servi à l’élaboration d’une politique organisationnelle sur la participation des patients.

Favoriser la réadaptation des personnes atteintes de schizophrénie grâce aux narrations des patients

Kwame McKenzie, Centre de toxicomanie et de santé mentale

Cette intervention vise à modifier les attitudes du personnel afin de favoriser une perspective des soins axés sur le rétablissement plutôt que sur la surveillance au Centre de toxicomanie et de santé mentale (CTSM). Des pairs travailleurs ont identifié 12 personnes souffrant de schizophrénie qui ont été hospitalisées au CTSM une ou plusieurs fois dans le passé et qui pourraient présenter un témoignage. Dix d’entre elles ont été formées pour s’adresser au personnel des unités, et neuf se sentent prêtes à partager leur histoire et à interagir directement avec le personnel au sujet de leurs expériences de vie avec ou sans soins. Après la prestation des séances d’information au personnel, on a lancé une série de causeries qui se donnent deux fois par mois dans trois des six unités des malades hospitalisés du Programme de schizophrénie du CTSM afin de faciliter la participation de toutes les équipes de quart de chaque unité. Le projet permet d'évaluer les changements dans les attitudes du personnel, dans les services d’hospitalisation ainsi que dans le contenu du service offert par les unités. Comme on s’attend à ce que la stratégie adoptée contribue à modifier les attitudes et les pratiques des cliniciens, cette étude sera la première à fournir des données empiriques sur une telle approche.

Programme d’appui pluridimensionnel offert aux parents dans le cadre d’un réseau d’aide à la famille

Sandy Litman, Hôpital de réadaptation Glenrose, Services de santé Alberta

Les recherches révèlent que les programmes de soutien de famille à famille peuvent constituer une source incomparable de soutien affectif et pratique et qu’ils permettent souvent d’améliorer la prise en charge de soi, de réduire le stress et d’accroître le sentiment d’appartenance. Le but de ce projet est d’élaborer un programme de soutien de famille à famille pour celles ayant accès aux services de l'Hôpital de réadaptation Glenrose. Le programme vise trois objectifs principaux, à savoir accroître l'autonomisation des parents; augmenter le soutien social et améliorer les connaissances des parents sur les services communautaires.

L'équipe a effectué une analyse documentaire sur les programmes de soutien de famille à famille, mené une enquête auprès des familles ayant accès aux services de l'Hôpital de réadaptation Glenrose, formé des groupes de discussion avec les familles et réalisé une analyse contextuelle des programmes de soutien de famille à famille au Canada et aux États-Unis. À partir des renseignements recueillis, en particulier de l’information fournie par les familles, on a élaboré un programme de soutien. Bien que ce dernier ait d’abord été mis en œuvre à Edmonton, l'équipe continue de l’adapter aux milieux ruraux tout en poursuivant l’évaluation des résultats des programmes existants.

Collaboration des patients et des professionnels de la santé à une nouvelle conception des soins en milieu hospitalier – Améliorer la sécurité des soins, l’accès aux services et le milieu de travail

Patricia O’Connor, Centre universitaire de santé McGill

Conformément aux deux principaux objectifs de l’initiative du Centre intitulée Transformation des soins au chevet (TSAC), ce projet vise, d’une part, à percevoir l'hospitalisation du point de vue des patients et des familles et, d’autre part, à faire participer pleinement les patients et les familles, ainsi que le personnel, à la restructuration des pratiques de soins qui répondent aux besoins réels des patients et de leur famille. L'équipe de projet a adopté un certain nombre de stratégies ciblées, notamment donner aux patients la possibilité de proposer des améliorations; améliorer les communications avec les patients; offrir au personnel et aux patients une formation sur les outils de TSAC ainsi que sur la participation des patients; et mener des groupes de discussion avec le personnel pour mettre à l’essai de nouvelles idées, pratiques et procédures.

Les résultats, tant quantitatifs que qualitatifs, sont prometteurs. Par exemple, le processus d’admission interprofessionnel des patients hospitalisés a réduit le temps d’admission à une heure. La réinstallation de l'équipement et des fournitures a permis de réduire de moitié le temps de préparation des procédures. Selon les membres du personnel, ces initiatives, entre autres, ont accru l'efficacité du travail, amélioré les communications, enrichi le travail de l'équipe et rehaussé son moral. Or, les répercussions sont aussi importantes pour ceux et celles qui reçoivent les soins. Des enquêtes menées auprès des patients ayant reçu leur congé des unités pilotes montrent que, de l’avis de ces derniers, le personnel a réellement fait preuve d’écoute et de compréhension, et l'interaction avec le personnel s'est nettement améliorée.

Le point de vue des patients au sujet des interventions précoces en matière de santé mentale

Robert Zipursky, Centre de soins de santé St-Joseph, Université McMaster

Il est essentiel de faire participer les patients aux premières phases de la maladie afin qu’ils minimisent les périodes de symptômes actifs et qu’ils adoptent des stratégies à long terme pour prendre en charge leur maladie. L’intervention du Centre de soins de santé St-Joseph vise à obtenir (à l’aide des méthodes d’étude de marché) les préférences et les avis des consommateurs sur la façon de concevoir les interventions précoces en matière de santé mentale afin de maximiser la probabilité que les patients établissent un premier contact, se rendent à leur premier rendez-vous et adhèrent au programme pendant toute sa durée. Après avoir fait connaître le projet au sein de l'établissement et de la communauté, l’équipe de projet a mené, de concert avec les patients, les membres de leur famille et le personnel, des sondages, des groupes de discussion et des entretiens avec des personnes-ressources clés pour mieux comprendre la façon de concevoir les interventions précoces et éclairer l’élaboration d'autres sondages. La prise en compte du point de vue des consommateurs dans la conception des services a permis de mieux comprendre les préférences des patients et des familles en ce qui a trait aux interventions précoces et de constater qu’elle réduit les interruptions dans le continuum de soins.

Les patients sont des partenaires dans l’amélioration des expériences et des résultats de santé au CHSM 

Bruce Brown, Centre hospitalier de St Mary

Le projet sur la participation du patient (PPP) au Centre hospitalier de St. Mary comporte quatre volets, à savoir renforcer la capacité des membres du Comité des usagers et d'autres représentants de patients pour leur permettre de mieux représenter les patients dans leur travail; élaborer des outils de recherche dans trois domaines de programme clinique (urgence, santé mentale et oncologie); mettre au point des mécanismes de routine pour obtenir des données sur l’expérience des patients et tenir compte de leur point de vue dans la prise de décisions sur la qualité; et créer des activités de transfert et d'échange de connaissances au sein de l’équipe de projet, dans l’ensemble de l’hôpital et à l’échelle de la collectivité. On a mené une enquête de référence pour déterminer les perceptions des représentants de patients à l’égard de l’efficacité et de la raison d’être du projet ainsi que de la confiance à son égard. Les membres du Comité des usagers ont suivi un cours dispensé par le Regroupement provincial des comités d’usagers du Québec et cherchent d’autres possibilités de formation. On a élaboré des outils de recherche pour les trois programmes cliniques et colligé les rétroactions des groupes de discussion de patients. On a procédé ensuite à l’évaluation des mesures et des mécanismes de routine, à la formulation de recommandations à ce chapitre, ainsi qu'à la planification de la diffusion des résultats du projet et de son déploiement graduel afin d’assurer l’amélioration constante de la qualité des soins et de l’efficacité des PPP.

Inciter les patients et leur famille à prendre part à l'élaboration d’indicateurs de sécurité

Gaétan Tardif, Toronto Rehabilitation Institute

L’élaboration d’indicateurs reflétant ce qui tient à cœur aux patients, à leur famille et à d’autres parties prenantes est essentielle à l’instauration de pratiques de soins plus sûres au Toronto Rehabilitation Institute. Ce projet met à contribution les patients et leur famille dans l’élaboration d'un système de mesures de la sécurité qui tient mieux compte de leurs besoins, met l’accent sur la réadaptation plutôt que sur les soins aigus et soutient leur participation à des initiatives d'amélioration entreprises par la suite. Un cadre préliminaire de mesures du rendement de la sécurité, fondé sur une analyse documentaire et contextuelle, a été mis au point et validé par des patients et leur famille, des employés et des administrateurs. On a mis à l’essai les indicateurs reflétant l’assentiment des patients et des familles ainsi que des mécanismes visant à soutenir la participation des patients pendant une période de six mois afin de déterminer leur utilité et leur faisabilité au sein de l'Institut. On a ensuite procédé à une évaluation des indicateurs et de la participation des patients afin de s’assurer que le projet continue de donner lieu à des améliorations.

Recherche sur la participation du patient dans les services de santé financé en 2010

G. Ross Baker, Université de Toronto (Ontario)

Le projet de recherche connexe sur la participation du patient dans les services de santé a pour objet de déterminer les leçons apprises des projets d’intervention et de documenter les pratiques prometteuses résultant de ces projets au Canada et dans le monde. L’objectif ultime consiste à fournir aux organismes de santé du Canada des recommandations de moyens efficaces de faire participer les patients en vue d’améliorer la qualité et la prestation des services de santé.

Health Council of Canada    Max Bell Foundation