Améliorer les soins à long terme pour les jeunes et les jeunes adultes aux besoins thérapeutiques complexes

Le défi

Plus d'un demi-million d'enfants et de jeunes canadiens ont un handicap qui compromet leur santé physique, sociale et/ou psychologique et leurs capacités de développement. Il y a une génération, la plupart des enfants lourdement handicapés mouraient avant d'atteindre l’âge adulte; aujourd’hui, en grande partie grâce aux progrès des sciences diagnostiques et des technologies médicales, plus de 90 p. cent d’entre eux arrivent à l'âge adulte. Ce taux de survie plus élevé a engendré de longues listes d'attente, un manque de coordination de soins suite au transfert des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et un besoin de formation dans le système pour adultes pour mieux gérer les jeunes adultes aux besoins thérapeutiques complexes.

Au Canada, de nombreuses personnes aux besoins thérapeutiques complexes et leurs familles déclarent éprouver des difficultés à trouver de bons services et soutiens pour faciliter leur prise en charge et leur cheminement de vie. En outre, la recherche des services existants est souvent difficile et les programmes de soutien communautaire sont généralement assimilés à des listes d'attente impénétrables et des coûts extrêmement élevés. Une étude menée par Cohen, Berry, Camacho, Anderson, Wodchis et Guttmann en 2012 a démontré que les dépenses, en deux ans, affectées aux enfants aux prises avec des problèmes thérapeutiques complexes représentaient 32,7 p. cent des dépenses totales de l'Ontario en santé infantile, mais correspondaient à moins de 1 p. cent de la population infantile totale. Les familles, les patients et les experts estiment que des initiatives visant à améliorer la qualité et à réduire le coût des soins pour cette population passent nécessairement par une amélioration des transitions dans l'ensemble du continuum de soins.

Le travail de la FCASS

En 2013, la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS), grâce à un financement assuré par les ministères de la Santé et des Soins de longue durée, des Services à l’enfance et à la jeunesse, des Services sociaux et communautaires et de l’Éducation ont élaboré un rapport dans le but de : 

  1. forger une meilleure compréhension du profil des jeunes et des jeunes adultes aux besoins thérapeutiques complexes; 
  2. jeter de la lumière sur les interventions nécessaires pour que les jeunes et les jeunes adultes aux besoins thérapeutiques complexes vivent une transition réussie vers des services pour adultes qui continueront de répondre à leurs besoins. 
  3. L’information obtenue dans le cadre de ce travail est utilisée pour aider les ministères de l'Ontario à mieux comprendre les jeunes (âgés de 14 à 17 ans) et les jeunes adultes (âgés de 18 à 29 ans) aux besoins thérapeutiques complexes (voir le rapport complet ci-dessous pour la définition) qui sont en attente d’une transition ou qui auront éventuellement à passer à des services pour adultes.

La FCASS a dirigé les travaux d'une équipe principale de projet qui comprenait un jeune adulte et un parent, un expert en réadaptation et en handicaps, un pédiatre, des spécialistes en transitions et en politiques et une infirmière praticienne en pédiatrie. L'équipe de projet avait une vaste expérience des services communautaires, sociaux et actifs nécessaires à la transition réussie vers les services pour adultes des jeunes et des jeunes adultes aux besoins thérapeutiques complexes.

  • examen et analyse documentaire des recherches scientifiques publiées et inédites ; • entretiens individuels avec le personnel soignant ; 
  • questionnaires envoyés par courriel où diverses parties prenantes ont répondu à la question suivante : « quelles trois principales interventions/pratiques débouchent sur une transition réussie vers les services aux adultes pour les jeunes et les jeunes adultes aux besoins thérapeutiques complexes à long terme ? » 
  • table ronde à Holland Bloorview – Soins à long terme pour les jeunes et les jeunes adultes aux besoins thérapeutiques complexes : quelles interventions et pratiques clés faciliteraient la transition centrée sur la famille vers les services pour adultes? – tenue le 4 juin 2013, réunissant 60 participants.

* Avertissement : ce travail a été réalisé grâce à un financement des ministères de l'Éducation, de la Santé et des Soins de longue durée, des Services à l’enfance et à la jeunesse, et des Services sociaux et communautaires de l'Ontario. Les opinions exprimées sont celles des auteurs. Aucune conclusion ne doit être tirée quant aux points de vue ou au cautionnement du contenu par les bailleurs de fonds.