Le programme de soins palliatifs à domicile mis en œuvre dans toute l'Alberta « est la bonne chose à faire »

décembre 2017

Pour les services de santé de l'Alberta, la nécessité fut bel et bien mère de l'invention.

Il y a plusieurs années, les responsables des soins à domicile se sont retrouvés dans une situation délicate. La famille d'un patient bénéficiant de soins à la maison composait le 911 plusieurs fois par semaine à cause de différents problèmes de santé, et ce même si une équipe affectée soignait le patient à la maison. Et pour compliquer la donne ni le l'équipe de soins à domicile ni le médecin de famille du patient n'étaient au courant de ces appels au 911.

Les problématiques nécessitant des soins complexes, ou les symptômes urgents poussent souvent les auxiliaires médicaux et les médecins communautaires à envoyer le patient à l'hôpital lorsqu'une crise inattendue survient.

Une petite équipe a donc décidé de prendre le taureau par les cornes en repensant le système. Ils ont convié tous les fournisseurs de soins, dont les médecins, les auxiliaires médicaux, les infirmières, les inhalothérapeutes et les pharmaciens, à se pencher sur cette problématique pour trouver une solution.

Grâce à leurs efforts conjoints, une initiative de soutien aux soins à domicile pour les patients en fin de vie a été mise en oeuvre dans une localité. Quelques années plus tard, cette innovation est devenue un projet d'envergure provinciale, nommé programme Alberta Health Services Provincial Emergency Medical Services Palliative and End-of-Life Care Assess, Treat and Refer; ou le programme EMS PEOLC ATR.

Dans le cadre de ce programme unique, les auxiliaires de première ligne travaillent de pair avec les équipes de soins palliatifs et de soins primaires du patient, ainsi qu'avec un médecin disponible en ligne. Tout ceci leur permet de porter assistance aux patients recevant des soins palliatifs et de fin de vie directement dans leur communauté lorsqu'ils ont des besoins urgents. Ceci convient plus particulièrement à ceux qui désirent rester à la maison en fin de vie. L'équipement ambulancier particulier (médicaments et oxygène) est utilisé pour traiter les symptômes les plus fréquents de la fin de vie; la douleur, la nausée et l'essoufflement.

Collaborative care between paramedics and community teams

Auxiliaire médical et infirmière travaillent de pair pour assister un client chez lui avec un membre de famille

« Ce qu'il fallait »

Ce programme prend tout son sens dans son succès, car il est tout simplement ce qu'il fallait. « Il ne s'agissait pas de trouver de nouvelles ressources », explique Cheryl Cameron, responsable du programme EMS PEOLC ATR des Services de santé de l'Alberta. « Il s'agissait plutôt de s'adresser aux soignants qui travaillent déjà auprès de patients de la communauté, et de leur demander de trouver une façon de travailler ensemble. »

La transition vers ce nouveau programme s'est faite sans accroc. « Les réactions des patients et de leurs familles ont été très positives » avance Charlotte Pooler, clinicienne chercheuse des programmes communautaires et de soins palliatifs et fin de vie de la région d'Edmonton. « Et le personnel de la communauté et du service des urgences a accueilli le programme presque à l'unanimité », ajoute la chercheuse. « Ils ont adoré ce programme parce que c'était une solution axée sur la personne. »

Au tout début, certains ont manifesté leurs inquiétudes quant aux ressources restreintes des services des urgences, craignant que ces ressources ne se voient épuisées par la nouvelle initiative.

Mais au fil du temps, force fut de constater qu'une approche s'éloignant du transport ambulancier était en fait bénéfique pour les ressources du service des urgences. On pouvait désormais gagner du temps et ne pas drainer les ressources du service des urgences en traitant les patients directement à la maison.

Alors que le programme a été mis en œuvre partout dans la province, des occasions de sensibilisation, d'éducation et d'échanges se sont présentées. Les personnes touchées ont également pu répondre à des sondages de satisfaction. « Après trois mois de projet pilote à Edmonton, un des membres de la famille d'un patient a même dit que c'était la meilleure invention depuis le pain tranché », s'enchante Charlotte. « La différence a été marquée pour eux, alors qu'ils ont pu être traités à la maison, et ont pu éviter de devoir aller à l'hôpital lorsque cela n'était pas nécessaire. »

Les améliorations ont été constatées dans tous les secteurs des soins de santé. Les auxiliaires médicaux sont maintenant épanouis, car ils ont le soutien requis pour prodiguer des soins très variés. Les professionnels de la santé des communautés apprécient la collaboration et les ressources disponibles. La communication entre les fournisseurs de soins de santé et les familles s'est améliorée. Cette approche a été conçue pour répondre aux désirs et objectifs de soins des patients, et ces derniers affirment que la qualité des soins et leur qualité de vie se sont améliorées.

« Maintenant, nous avons des choix à proposer, » expose Cheryl. « Nous pouvons prodiguer des soins sur place. Et nous savons que c'est la bonne chose à faire pour les patients et leurs familles. »

Paramedic providing care to a patient

Auxiliaire médical fourni des soins au patient

Soins à domicile par des auxiliaires médicaux : la Nouvelle-Écosse et l'Î-P-É joignent leurs forces pour l'amélioration

En Nouvelle-Écosse et à l'Î-P-É, un programme similaire a été déployé dans le but d'améliorer l'expérience des patients en soins palliatifs et de fin de vie et de leurs familles.

Le Programme de soins palliatifs paramédicaux à domicile est une initiative interprovinciale. Un guide de pratique clinique, une trousse éducative ainsi qu'un accès à un plan de soins en ligne sont disponibles aux auxiliaires médicaux qui répondent aux demandes des patients en soins palliatifs et de fin de vie, dans leur communauté. Les auxiliaires médicaux travaillent de concert avec l'équipe de soins de santé du patient pour offrir des soins accessibles en tout temps et partout dans les deux provinces; pour améliorer la coordination des soins; et pour fournir des soins qui comblent les besoins, les objectifs et les souhaits du patient dans l'endroit de son choix.

À l'image du programme albertain, l'initiative en tandem des deux provinces maritimes a été créée pour combler un réel besoin.

Dre Alix Carter, directrice de la recherche des Services de santé des urgences de la Nouvelle-Écosse explique : « Les familles composaient le 911 pour plusieurs raisons: réaction rapide du service, impossibilité de joindre l'équipe de soins de santé, etc. Les objectifs de soins n'étaient pas clairs pour les auxiliaires médicaux, et il y avait donc un fossé entre ce dont les familles avaient besoin et ce que les protocoles paramédicaux dictaient aux auxiliaires. » Elle ajoute : « Nous n'étions pas sur la même longueur d'onde. Il y avait vraiment un manque de compréhension vis-à-vis de ce que nous pouvions et devions offrir aux patients en fin de vie recevant des soins à domicile.»

Marianne Arab, directrice du service d'oncologie psychosociale et des soins palliatifs/spirituels pour le programme Cancer Care de la Nouvelle-Écosse complète : « Il était clair qu'un grand fossé existait dans le système de soins, car il n'y avait pas d'accès en tout temps à des services de soins palliatifs à l'échelle provinciale. » Pour elle, la solution était claire. « Les familles nous ont dit qu'elles pouvaient avoir les services d'une ambulance en 10 à 15 minutes, et que les auxiliaires médicaux étaient disponibles 24 heures sur 24. Les auxiliaires étaient déjà sollicités pour le traitement et le transport des patients en soins palliatifs. L'initiative a donc été facile à mettre en oeuvre dans ce contexte, et nous a permis de refermer le fossé. »

Après la tenue de consultations auprès de professionnels de la santé et auprès de patients et de leurs familles, la province a mis en branle un programme innovant qui donne plus de responsabilités aux auxiliaires médicaux en leur fournissant l'éducation et les encouragements nécessaires à la pratique de soins palliatifs et de fin de vie à domicile.

Le programme fut très bien reçu. « Dès le début, les gens ont trouvé que c'était une excellente idée, » conclut Mme Arab.

Évaluer, éduquer, améliorer

Un financement octroyé par le Partenariat canadien contre le cancer a été utilisé pour développer le guide de pratique clinique, pour fournir des sessions éducatives aux auxiliaires médicaux, et pour améliorer le respect des objectifs de soins. Une évaluation continue faisait également partie du plan.

« L'évaluation s'est faite en trois volets », explique Dre Carter. « Le premier volet était consacré aux auxiliaires médicaux, avant le projet, puis 18 mois après le début du projet. Le deuxième volet était destiné aux patients et aux familles. Et dans le troisième volet, nous avons évalué l'initiative du point de vue des systèmes de santé.» Les résultats de ces évaluations ont été compilés, analysés et utilisés pour réajuster et améliorer le programme.

Les résultats sont positifs et se font sentir à plusieurs niveaux. La Nouvelle-Écosse lancera bientôt une politique provinciale sur la fin de vie et la mort à domicile; les services de police locaux ainsi que la GRC sont réceptifs aux changements attendus au niveau de leurs protocoles de réponse; un processus clair et accessible est disponible aux familles afin que ces dernières puissent signaler ce qui nécessite des améliorations; et les auxiliaires médicaux sont satisfaits de pouvoir travailler à plein potentiel dans la population.

« Les professionnels des urgences ont émis d'excellents commentaires sur notre initiative, » avance Alix Carter. « Un auxiliaire médical nous a même dit qu'il était fier, et que c'était pour lui un honneur de jouer un tel rôle. Il a ajouté qu'il espérait que ce modèle puisse être reproduit partout dans le pays. »

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Ces deux programmes ont été choisis par la FCASS dans le cadre de l'Appel de propositions pour l’innovation en soins palliatifs et de fin de vie comme projets dignes d'être mis en œuvre à l'échelle du pays.

Novembre 2017

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