Main dans la main, jusqu’à la fin

Il y a un mouvement dans le système de santé Canadien examinant le développement d’une nouvelle vision des soins palliatifs.

Cette vision se caractérise par des références proactives, un accès universel aux services palliatifs, ainsi que la planification préalable des soins afin que les gens aient une vie saine et meurent en toute dignité selon leurs volontés tout en étant accompagné par leurs proches. Malheureusement, ce n’est pas tout le monde qui vit cette réalité.

L’équipe du Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de Montérégie-Ouestqui a participé au Programme de formation pour cadres FORCES partageait les mêmes motivations et a donc consentit à mieux comprendre les besoins des membres de la famille qui prennent les responsabilités des soins de fin de vie à la maison.

La FCASS a parlé à Mélanie Dubé, Directrice adjointe qualité, évaluation, performance et éthique à la CISSS de Montérégie-Ouest de l’équipe du programme de formation pour cadres FORCES à propos de leu projet d’amélioration et leur évolution lors de la cohorte 12.


Centre intégré de santé et de services sociaux Montérégie-Ouest  Team Photo


Une mission difficile et une promesse  

Les membres de l’équipe du CISSS de la Montérégie-Ouest ont d’abord été encouragés par leurs supérieurs, eux-mêmes d’anciens participants, à s’inscrire au programme FORCES. Après quelques recherches, ils ont été convaincus par les principes fondamentaux du programme, « surtout, selon Mme Dubé, parce que FORCES est axé sur l’amélioration des services de santé et fondé sur des données probantes, et parce que son développement s’appuie sur une communauté et sur le transfert de connaissances ».

Le projet d’amélioration (PA) de l’équipe consiste à élaborer une approche de soutien destinée à ceux qui prodiguent des soins de fin de vie à domicile. « Il s’adresse aux prestataires de soins, sur qui repose souvent l’endroit où un proche passera ses derniers jours. »

Dans plusieurs cas, le personnel aidant accepte parfois une mission difficile – d’être présente jusqu’à la fin.

Ce n’est pas tout le monde qui peut mourir selon leur volonté et avec le support de leur proche. Ainsi, « lorsque la personne demande de mourir à la maison, cette promesse peut être une source importante de stress, » explique Mélanie Dubé.

Le projet donnera accès à des soins palliatifs et de fin de vie aux clients qui expriment le souhait de mourir chez eux.

L’entreprise peut sembler simple, mais de nombreux problèmes peuvent se poser : accessibilité, sécurité, coordination des soins et des services... et, surtout, accessibilité et disponibilité des ressources médicales et professionnelles.

Le projet palliera le manque de soutien des prestataires au cours des dernières étapes des soins de fin de vie à domicile, en tirant parti des forces du CISSS de la Montérégie-Ouest.

« Par exemple, grâce à l’adoption de nouveaux services comme le télétriage et le télémonitorage, nous mettrons à contribution notre expertise en monitorage en ligne. »

De plus, l’équipe fait appel à l’expertise interdisciplinaire de professionnels et d’organismes communautaires qui se spécialisent en soins palliatifs.

Un nouveau tournant 

Au début du processus, après avoir discuté avec des gestionnaires, des parties prenantes et des médecins afin de trouver des idées d’amélioration, l’équipe de Mme Dubé pensait avoir recueilli toutes les données nécessaires. Or, elle a changé d’avis en entendant l’allocution de M. Vincent Dumez, enseignant et formateur du programme FORCES, lors de la séance en résidence du programme. Elle a alors pris conscience de l’importance de la mobilisation des familles et des prestataires de soins.

« Nous avons pris un tout nouveau tournant afin de nous concentrer sur le soutien entre prestataires de soins. Nous en sommes à recueillir les dernières données auprès des prestataires et à tester des idées d’amélioration avec eux. »

Désormais, la mobilisation des prestataires de soins et des familles est un élément fondamental du PA de l’équipe du CISSS de la Montérégie-Ouest. « Nous avons rapidement constaté le grand intérêt suscité par notre projet. Les gens sont heureux de témoigner de leurs expériences. »

Certaines histoires sont bouleversantes, mais elles permettent de tirer des leçons.

Un lien privilégié

Les membres de l’équipe du CISSS de la Montérégie-Ouest ne se connaissaient pas avant de participer au programme, mais, pour Mme Dubé, c’est en quelque sorte une bénédiction.

« C’est difficile à expliquer, mais un lien particulier s’est rapidement tissé entre nous. Nos diverses expertises se complètent. »

Formée d’un directeur des soins infirmiers et de l’enseignement universitaire, d’un médecin, d’un directeur des services techniques et de Mme Dubé, l’équipe fonctionne à merveille : ses membres ont confiance les uns envers les autres et veillent à ce que les tâches de chacun soient accomplies.

« Je vivrai un deuil à la fin du projet... Les gars vont me manquer! »

Unir nos FORCES

Le travail main dans la main est mis de l’avant dans le cadre du programme FORCES, et l’équipe du CISSS de la Montérégie-Ouest a pu en apprendre davantage sur les politiques et les organisations d’autres provinces canadiennes, par l’entremise des projets qui y sont développés.

« La séance en résidence ajoute énormément de valeur, car elle permet d’échanger avec d’autres participants et des formateurs. »

Selon Mme Dubé, cette séance constitue la meilleure façon d’apprendre.

« Là, les participants quittent leur routine pour se concentrer exclusivement sur leurs projets d’amélioration, avec l’aide d’une équipe de formateurs. Leur temps n’est consacré qu’à la formation, aux discussions et au réseautage. »

La structure du programme FORCES a aidé l’équipe à élaborer son PA, une étape à la fois.

« Nous devons parfois apporter des changements, mais cela nous incite à revoir certains éléments de notre projet. »

Grâce au programme, l’équipe peut continuellement expérimenter, changer de cap et, surtout, améliorer les choses.

« Il faut lâcher prise et suivre les étapes. »

Le diagramme des forces mobilisatrices fait partie des outils utiles que Mme Dubé et son équipe ont retenus du programme. Il permet de scinder un objectif d’amélioration général en un ensemble logique d’objectifs et de sous-projets connexes. « Cet outil exige un certain effort, mais il nous a permis de schématiser l’ensemble de notre PA avec efficacité. »

Le président-directeur général du CISSS de la Montérégie-Ouest ayant déjà encouragé cinq membres de son conseil d’administration à participer au programme FORCES, Mme Dubé est convaincue de la volonté d’amélioration continue de l’organisation.