Selon une équipe de soins à domicile d’Edmonton, l’éducation sur la MPOC et le soutien communautaire des clients constituent un combat qui mérite d’être mené

 

Le défi

Au Canada, environ 800 000 personnes sont atteintes de la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), une maladie évolutive qui se caractérise par une sensation d’essoufflement débilitante. Ces personnes figurent parmi les plus grands utilisateurs des ressources hospitalières. De toutes les maladies chroniques, la MPOC est celle qui entraîne le plus d’hospitalisations, de retours à l’urgence et de réadmissions à l’hôpital. Souvent, les patients doivent obtenir des soins à l’urgence pour le traitement de leur maladie chronique, car les soins appropriés ne sont pas offerts dans la collectivité. La situation devrait s’aggraver puisqu’un Canadien sur quatre devrait développer la maladie au cours de sa vie.

En 2014, la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS) s’est associée à Boehringer Ingelheim (Canada) Ltée dans le cadre de l’approche INSPIRED de la MPOC, un projet collaboratif d’amélioration de la qualité pancanadien qui fournit du financement, de la formation, de l’encadrement et des ressources à un réseau de 19 équipes interprofessionnelles en soins de santé partout au Canada. Dans le cadre de ce projet collaboratif, les équipes ont adapté, adopté et évalué le Programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOCMC, une approche coordonnée et proactive visant à améliorer les soins offerts aux personnes atteintes de la MPOC et à soutenir les soignants.


Parmi les équipes ayant participé au projet, seule celle du programme de soins continus à domicile de SSA à Edmonton s’est attaquée au problème à partir de la collectivité et s’est concentrée sur les clients qui sont souvent confinés chez eux en raison de leur essoufflement.


Le Programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOCMC a été conçu par le Dr Graeme Rocker, pneumologue, et son équipe de la Régie régionale de la santé Capital (maintenant appelée Nova Scotia Health Authority) d’Halifax. La FCASS a entrepris de faire connaître cette approche complète des soins de la MPOC partout au Canada.

Parmi les équipes ayant participé au projet, seule celle du programme de soins continus à domicile de Services de santé Alberta (SSA), à Edmonton, s’est attaquée au problème à partir de la collectivité et s’est concentrée sur les clients qui sont souvent confinés chez eux en raison de leur essoufflement.

L’équipe a d’abord dû trouver des habitants d’Edmonton atteints de la MPOC à un stade modéré ou grave afin qu’ils participent au projet. L’équipe savait que le besoin était là : le nombre d’admissions à l’hôpital en raison de la MPOC avait augmenté au cours des trois années précédant 2014- 2015, et des patients obtenaient leur congé alors que leurs besoins étaient de plus en plus complexes. Or, les dossiers médicaux électroniques du programme de soins à domicile ne permettaient pas de retrouver les clients en fonction de leur diagnostic.

L’absence d’un modèle de soins à domicile standard, intégré et collaboratif posait aussi problème. Des praticiens s’occupaient des clients dans la collectivité, mais chacun d’eux s’appuyait sur ses connaissances et ses compétences personnelles. De plus, les gestionnaires de cas (habituellement des infirmières qui avaient accès à d’autres services professionnels) servaient de points de contact pour les clients, mais n’étaient pas spécialisés en santé respiratoire. Souvent, ils n’avaient pas l’expertise nécessaire par exemple pour faire la distinction entre une MPOC bénigne ou grave, gérer les crises de dyspnée et fournir de l’information sur la MPOC.

La solution

Les équipes du projet collaboratif INSPIRED ont trouvé des patients ou des clients atteints d’une MPOC avancée et leur ont proposé un programme de soutien. Celui-ci consistait à fournir un plan d’action écrit pour mieux gérer la maladie, à téléphoner après le congé de l’hôpital, à donner un soutien psychosocial et des outils d’auto-prise en charge à domicile et à offrir au besoin des services de planification préalable des soins. Elles leur ont aussi donné un numéro de téléphone à composer en cas de besoin.

En s’appuyant sur une approche axée sur la santé de la population permettant un dépistage actif, l’équipe de SSA a commencé par inscrire au programme des clients particulièrement vulnérables, qui faisaient partie d’une communauté à faible revenu du Nord-Est d’Edmonton. Ces clients, à qui il arrivait souvent de visiter l’urgence et de recevoir des soins de courte durée, étaient socialement isolés et confinés à la maison.

À l’automne 2014, avec l’appui du projet collaboratif d’amélioration de la qualité de la FCASS, une petite équipe de praticiens spécialisés et de membres du personnel du projet ont commencé à se réunir toutes les semaines pour passer en revue la littérature, communiquer avec les intervenants, schématiser les processus – au moyen de diagrammes illustrant la prestation actuelle des soins – et élaborer des formulaires de consentement, des normes de pratique et des documents d’information en vue du lancement de janvier 2015. La plupart des membres de l’équipe, de même que des infirmières praticiennes du programme de soins à domicile, ont suivi une formation sur la MPOC afin de se familiariser avec les meilleurs traitements et les meilleures méthodes de gestion de la maladie fondés sur des données probantes.

Exigeant, le dépistage actif consistait à trouver des personnes atteintes d’une MPOC à un stade avancé en examinant les rapports de congé des grands utilisateurs de l’urgence et des soins de courte durée faisant partie de la clientèle du programme de soins à domicile. Peu après, des partenaires communautaires ont commencé à adresser à l’équipe certains de leurs clients qui tireraient parti de l’approche INSPIRED de la MPOC à domicile.

En six mois, l’équipe a inscrit une cohorte de 50 clients au programme, dont 27 provenaient du Nord-Est d’Edmonton, le secteur ciblé, et 23, d’autres parties de la ville.

Le diagnostic de tous les clients a été confirmé. Dans 13 cas, les renseignements du dossier médical ont suffi; pour les autres, un pneumologue et le chef de projet ont effectué un examen approfondi.

En janvier 2015, moment du lancement du programme INSPIRED, l’équipe de soins à domicile avait formé 10 membres du personnel pour en faire des formateurs spécialistes de la MPOC. Dans l’année qui a suivi, 18 autres personnes ont reçu la formation. Ce sont donc 28 fournisseurs de soins directs qui ont été formés dans le cadre de l’entente de la FCASS, un investissement qui avait pour but de « donner au suivant » pendant des années, au profit des clients et des soignants.

Les membres de l’équipe INSPIRED de SSA ont rendu visite aux clients à domicile, les ont renseignés sur la MPOC et les ont aidés à élaborer des plans d’action, de sorte qu’ils gèrent mieux leur maladie à domicile et évitent de se rendre inutilement à l’hôpital. Les clients pouvaient appeler lorsque leur état empirait et recevoir de l’aide dans la collectivité au lieu d’avoir souvent recours aux services hospitaliers. De plus, les médicaments faisaient l’objet d’un suivi, et les membres de l’équipe ont discuté de planification préalable des soins et de documentation avec les clients et leur famille (lorsqu’ils en avaient une) ou avec l’aidant naturel.

Parmi les participants, 92 % étaient confinés chez eux; les autres pouvaient sortir accompagnés d’un aidant naturel ou, pour ceux qui pouvaient se le permettre, utilisaient un triporteur ou quadriporteur.

Par ailleurs, l’équipe a soumis les 18 aidants naturels nommés par les clients à une évaluation des risques, et, lorsqu’il y avait lieu, a fait en sorte que les clients reçoivent des soins supplémentaires et des conseils par l’entremise du programme de soins à domicile.

Les résultats

L’équipe a géré dans la collectivité 77 épisodes d’exacerbation aiguë de la MPOC (une aggravation soudaine des symptômes qui dure habituellement plusieurs jours) chez des participants du programme INSPIRED, au moyen de plans d’action, d’antibiotiques et de stéroïdes oraux. Auparavant, ces cas auraient été traités à l’hôpital.

Ce résultat a été rendu possible par le soutien de l’équipe du projet. En effet, plus de la moitié (64 %) des 50 participants vivaient seuls et, selon Paula Bodnarek, une infirmière praticienne de l’équipe, « pouvaient difficilement se faire à manger ou se vêtir par eux-mêmes ».

Bucky Stochinsky, âgé de 83 ans, faisait partie des rares clients qui ne vivaient pas seuls : sa femme Donna veillait sur lui. Il était atteint de la MPOC depuis plus de 10 ans, et il avait été hospitalisé cinq fois dans l’année ayant précédé son inscription au programme INSPIRED. Depuis, il est traité à domicile grâce à l’aide et aux ressources de l’équipe, et il affirme se sentir beaucoup mieux. Il n’a pas non plus eu besoin de soins de courte durée.

Huit participants qui fumaient toujours ont refusé de s’inscrire à un programme d’abandon du tabac, sous prétexte que la cigarette était l’une des quelques activités autonomes qui leur restaient.

Pendant la période de référence officielle, 13 des 50 participants sont décédés, ce qui témoigne de la vulnérabilité de cette population et de l’instabilité de l’état de santé de ces personnes. Au-delà de leur diagnostic de MPOC, les clients souffraient de multiples troubles de santé et problèmes sociaux, et bon nombre d’entre eux avaient des problèmes sensoriels ou cognitifs, comme l’a fait remarquer Coral Paul, chef de l’équipe. « Nous nous sommes rapidement rendu compte que nous ne pouvions pas laisser les clients à eux-mêmes après être intervenus. Ils avaient besoin d’une aide à long terme. »

Selon James Prevost, professionnel responsable des thérapeutes en inhalothérapie autorisés du programme de soins à domicile et membre du programme INSPIRED, les soins à domicile « sont un marathon, pas un sprint ».

De nombreux participants avaient un médecin de famille sur papier, mais ils étaient incapables de le consulter rapidement, et il était rare que ce médecin se rende à domicile. Cela en dit long, non seulement sur la situation complexe des participants du programme INSPIRED, mais aussi sur les lacunes d’un système de soins de santé qu’on a développé pendant des années en pensant que les clients pourraient se rendre d’eux-mêmes aux services, au lieu de travailler en partenariat avec les populations isolées et vulnérables dans la collectivité. Des leçons ont été tirées de la mise en œuvre de l’approche INSPIRED de la MPOC à Edmonton. Par exemple, les infirmières praticiennes, grâce à leurs compétences et à leur expertise en pratique avancée, sont rapidement devenues les principaux fournisseurs de soins de santé des clients atteints de la MPOC à risque élevé qui étaient confinés chez eux. Le modèle INSPIRED a ainsi pris une tout autre dimension, bien au-delà des sept à dix visites à domicile et appels téléphoniques : il comprend désormais les services d’un pneumologue responsable, qui offre des soins multidisciplinaires continus, de thérapeutes en inhalothérapie autorisés, de gestionnaires de cas et de nombreux autres professionnels de la santé qui travaillent de concert. Cette approche, adoptée uniquement à Edmonton, a été intégrée aux plans de durabilité de l’équipe.

Diffusion et durabilité

L’équipe de soins à domicile a continué d’inscrire des clients au programme, qui, en octobre 2016, comptait près de 200 nouveaux clients atteints de la MPOC avancée et d’autres maladies respiratoires complexes. On a pris la décision d’étendre le programme INSPIRED à des clients atteints d’autres maladies respiratoires à un stade avancé, sachant qu’un grand nombre d’entre eux avaient besoin de soins semblables. Ces clients étaient pris en charge par l’équipe, mais hors du cadre du projet INSPIRED. Les plans d’intervention et recommandations ont donc été élargis pour inclure ces personnes.

Le personnel du programme de soins à domicile continue de recevoir de la formation sur l’évaluation et le soutien des clients atteints de la MPOC. De plus, l’équipe a élaboré un ensemble d’outils visant à dépister les clients vivant dans la collectivité qui sont atteints d’une maladie respiratoire avancée et à les aider. Elle a notamment créé un outil de détection intégré aux dossiers électroniques de l’organisme (grâce auquel les gestionnaires de cas peuvent connaître le degré d’essoufflement des clients atteints de la MPOC), une liste de vérification pour les visites (elle aussi intégrée aux dossiers), un outil d’évaluation des patients confinés chez eux visant à déterminer si des services à domicile sont nécessaires, des lignes directrices sur la documentation et un formulaire exhaustif d’aiguillage pour les problèmes respiratoires complexes.

De plus en plus de clients sont aiguillés vers l’équipe par des pneumologues, des unités de soins pulmonaires d’établissements de soins de courte durée, des soins en clinique externe ainsi que des professionnels et des conseillers en soins palliatifs d’Edmonton. L’équipe espère pouvoir conclure des partenariats et établir des protocoles afin que les patients atteints de la MPOC reçoivent des soins palliatifs à domicile.

Elle a témoigné de son expérience devant des groupes à l’occasion de nombreuses allocutions en Alberta et ailleurs au Canada. Des projets pour élargir cette initiative, la diffuser et en assurer le maintien sont en cours dans le cadre des programmes de soins continus de la région d’Edmonton. Ils comprennent des soins palliatifs ainsi que des services d’accommodement et des soins de longue durée. Enfin, une proposition de collaboration entre les services médicaux d’urgence et les équipes dans le cadre du programme d’évaluation, de traitement et d’aiguillage est étudiée en Alberta et au Canada.