Donner une voix aux survivants des pensionnats autochtones atteints de démence

par Nadine Morris Sheryl Harry, partenaire du patient | 11 oct., 2017 | 11 oct., 2017
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Remarque : Les informations présentées peuvent susciter des émotions désagréables ou raviver des souvenirs de violences passées.

Si vous éprouvez une détresse émotionnelle et souhaitez en parler, appelez la ligne d’écoute téléphonique des pensionnats indiens, accessible 24 h sur 24 (1 866 925-4419), ou la ligne d’écoute d’espoir pour le mieux-être des Premières Nations et des Inuits (1 855 242-3310).


Mon père, Duncan Harry, appartient à la Première Nation Ts'kw'ay'laxw de Pavilion en C.-B.

C’était un monteur de charpentes métalliques – un contremaître – fier et habile, aimé et respecté de ses compagnons de travail et de ses patrons. En 1976, il s’est blessé dans un accident de travail où il a fait une chute de 20 pieds avant d’atterrir sur une dalle de béton. Malgré cet accident, il a continué à travailler jusqu’à ce que les blessures le forcent à s’arrêter quatorze ans plus tard.

En 2011, papa a reçu officiellement un diagnostic de démence.

Le monteur de charpentes métalliques Duncan Harry

Le monteur de charpentes métalliques Duncan Harry sous la membrane du toit originale de la place BC à Vancouver.

Il a été hospitalisé en avril 2015 à cause d’un ulcère de jambe gravement infecté. Un mois plus tard, il s’est fait amputer la jambe au-dessus du genou. Il est resté à l’hôpital jusqu’à la mi-novembre cette année-là. Il est décédé le 2 décembre 2015 dans une maison de retraite.

Tout au long de son séjour à l’hôpital, je venais le visiter après le travail et je restais avec lui jusqu’à ce qu’il s’endorme. J’ai rapidement découvert que sa démence lui faisait croire qu’il était de retour au pensionnat autochtone. Mon père est allé au Pensionnat autochtone de Williams Lake et au Pensionnat autochtone de Kamloops en C.-B.

Quand j’arrivais à l’hôpital, il n’était pas rare qu’il soit en train de trembler, larmoyant ou en train de pleurer. Il me demandait comment j’avais réussi à rentrer. Il me disait qu’il n’avait pas parlé de la journée parce qu’il ne voulait pas s’attirer d’ennuis. Ma mère et moi faisions de notre mieux pour le rassurer chaque jour et informer les aides-soignantes, les infirmières et les docteurs de ce qu’il vivait. Nous devions refaire tout le processus de « recadrage » à chaque fois qu’il était déplacé dans une autre chambre d’hôpital (ce qui était fréquent).

À chaque fois qu’on déplaçait papa, il était extrêmement difficile pour nous de convaincre le personnel soignant que ce qu’ils prenaient pour de l’agitation et de l’agressivité était en fait des terreurs nocturnes et des réactions à la perception que papa avait de son environnement, puisqu’il croyait être de retour au pensionnat autochtone. Maman et moi avons demandé à maintes reprises au personnel soignant de nous appeler pour que nous puissions être avec papa à toute heure du jour ou de la nuit. Nous habitions et travaillions toutes les deux à cinq minutes de l’hôpital. On ne nous a jamais appelées. Au lieu de cela, le personnel a continué d’appeler la sécurité, d’utiliser la contention et de lui injecter des médicaments antipsychotiques quand il devenait agité ou agressif. Cela ne l’aidait pas du tout et avait plutôt tendance à empirer les choses.

J’étais très protectrice envers mon père durant son séjour à l’hôpital, les soins palliatifs tertiaires et la maison de retraite. Maman et moi voulions être sûres d’être présentes chaque fois que les infirmières lavaient et repositionnaient papa, parce que cela lui faisait très peur. Le dernier mot qu’il a prononcé a été « Non! » et c’était pendant que les infirmières le lavaient.

Sheryl et sa mère aimaient bien réconforter son père

Sheryl et sa mère réconfortaient son père de son réveil jusqu’à tant qu’il s’endorme pendant qu’elles attendaient pour son opération à l’hôpital.

Quand maman et grand-maman ont exprimé qu’elles voulaient que papa reçoive les derniers sacrements, j’étais très inquiète qu’il ait peur si un prêtre se tenait près de son lit. J’ai discuté avec un des infirmiers de la possibilité de trouver un prêtre qui porterait une tenue vestimentaire neutre et qui chuchoterait les derniers sacrements pendant que papa serait endormi. L’infirmier s’est montré très compréhensif, mais malheureusement, il m’a informé que le seul prêtre qu’il avait réussi à joindre ne voulait pas accéder à notre demande. Heureusement pour papa et notre famille, il nous a recommandé le coordonnateur spirituel de la maison de retraite, qui a été parfait.

Après le décès de papa, j’ai commencé à voir un conseiller pour m’accompagner dans mon processus de deuil. Finalement, j’ai commencé à faire du bénévolat et je me suis inscrite dans un programme d’éducation sur le bénévolat en maison de retraite. Ils m’ont mis en contact avec l’une des infirmières des soins palliatifs tertiaires, qui m’a informée qu’ils avaient commencé à faire les choses différemment après le passage de mon père dans leur service. Quand papa était là, le personnel n’était pas au courant des effets des pensionnats autochtones sur les survivants. On m’a dit que cela avait commencé à changer depuis son passage.

Je suis très préoccupée par le sort des survivants des pensionnats autochtones, semblables à mon père. Certains souffrent de démence. Certains semblent faire l’expérience d’un stress post-traumatique. D’autres finiront à l’hôpital. J’ai peur que ces survivants vivent, ou soient en train de vivre, la même expérience que mon père. De nombreux survivants ont maintenant environ l’âge de mon père au moment où il a reçu son diagnostic.

Je crois qu’il est urgent d’informer les professionnels de la santé (ainsi que les survivants et les familles) de ce qui arrive quand les survivants des pensionnats autochtones, le stress post-traumatique, la démence et les hôpitaux se mélangent et des manières les plus efficaces d’apporter de l’aide, de communiquer et de soutenir les survivants et les familles.

Je ne crois pas que les survivants devraient subir un deuxième traumatisme une fois à l’hôpital. Les familles ne devraient pas avoir l’impression qu’il leur faut être à l’hôpital aux côtés de leurs êtres chers 24 heures par jour pour les protéger d’un second traumatisme. Elles devraient y être parce qu’elles ont choisi d’y aller, parce qu’elles sont partenaires dans le processus de soin et parce qu’elles contribuent à donner des soins centrés sur le patient.

Le crépuscule de la vie est un moment qui devrait être respecté et honoré. J’ai vraiment fait tout ce que j’ai pu pour honorer le parcours de papa lors de son passage à l’hôpital, à l’unité des soins palliatifs tertiaires et à la maison de retraite. Il aimait aider les autres et je suis convaincue qu’il aimerait beaucoup aider les survivants de pensionnats autochtones comme lui et les personnes qui vivent un stress post-traumatique.

Je ressens la même chose que papa et je partage la même âme, ou le même type d’âme. Pendant ma première année de deuil, j’étais tourmentée et je me demandais pourquoi il a autant souffert au cours de sa vie. Je tente encore de comprendre, mais je crois que mon rôle est de faire quelque chose pour alléger ses souffrances, même s’il a maintenant rejoint nos ancêtres.

Je me suis inscrite comme bénévole sur le Réseau Voix des patients. En septembre cette année, j’ai assisté à la Table ronde sur les politiques Meilleurs ensemble en tant que l’une des conseillères auprès des patients de la FCASS. Je veux parler de ces problèmes. J’espère que vous souhaiterez en parler aussi.


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