• Notre parcours de travail sur le discours concernant l’engagement des patients

    par Nadine Morris | nov. 13, 2017

    Cette semaine, la FCASS a accueilli Angela Morin en tant que Patiente partenaire dans l’équipe d’Engagement des patients et citoyens. Le processus de recrutement pour cette fonction a fait chaud au cœur : le nombre de patients partenaires qui ont proposé leur candidature nous ont démontré un bassin de talents, faisant preuve de dévouement, et ce qu’ils peuvent apporter pour améliorer le système de soins de santé et le restructurer. Je suis ravie qu’Angela ait rejoint notre équipe. Elle est une patiente partenaire très respectée avec une expérience approfondie du système de santé tant au niveau local, que régional, provincial et national; c’est une partenaire qui peut donner des avis personnels sur les pratiques d’engagement et des points de vue qui remettent en cause respectueusement le statu quo. Je suis également ravie pour ce que représente, à mon avis, cette fonction pour la FCASS.

    Lorsque j’ai débuté à la Fondation en tant que directrice, Engagement des patients et citoyens, au début de cette année, j’ai rejoint l’organisation avec le sentiment d’humilité d’avoir le privilège d’occuper ce poste. Je savais que la FCASS avait grandement contribué au domaine de l’engagement des patients et des familles comme élément de proposition fort et précoce au sein du système de santé, donnant de la force aux organisations de soins dans tout le Canada. En examinant les quatre projets collaboratifs que nous avons menés jusqu’ici dans le domaine de l’engagement des patients et familles, j’ai pu voir comment ce portfolio avait évolué, nous entraînant de cet engagement que nous soutenons de la part des autres à l’incorporation de ces mêmes pratiques au sein de la FCASS pendant que nous élaborons, délivrons, mettons en œuvre et évaluons des activités et des projets collaboratifs. Nous reconnaissons volontiers que l’engagement des patients est un parcours et je vois se dessiner ce que va apporter ce rôle de patient(e) partenaire à la FCASS pendant que nous poursuivons notre périple. Le (ou la) Patiente partenaire n’est pas LE patient pour toutes nos équipes, mais plutôt il ou elle apportera sa voix sur le « comment » et le « pourquoi » de notre vouloir à travailler en partenariat avec des patients. La présence d’une patiente partenaire à la FCASS nous aidera à travailler le discours de l’engagement de manière homogène dans l’ensemble de l’organisation. Cela nous aidera également à nous engager d’une manière significative et exhaustive afin de donner forme à tout notre travail, entre les équipes, et à notre influence actuelle continue pour transformer les soins dans le système de santé canadien.

    J’ai beaucoup réfléchi à ce que cela signifie de faire maintenant entrer une patiente partenaire à l’intérieur, au sein de notre personnel de la FCASS. Est-ce que cela commence à changer leur identité du « patient »? Commencera-t-elle à parler en utilisant le « jargon FCASS »? Qui représente-t-elle? Nous savons que l’engagement avec les patients n’est pas une tâche simple et pour l’admettre et continuer à poser ces questions, nous devons garder un œil ouvert sur notre travail. Ce qu’Angela nous apporte, et ce pour quoi son poste a été conçu, est de tirer profit de son expérience en tant que patiente partenaire, de nous aider à en savoir toujours plus, et d’inclure continuellement des partenariats significatifs avec des patients et des familles dans tout ce que nous faisons. S’engager avec les patients et les familles et créer un partenariat avec eux représentent un changement de culture; c’est une façon d’être, de prendre en compte, de respecter et d’écouter attentivement les points de vue des autres et d’accueillir des voix très différentes pour créer quelque chose de nouveau. Nous sommes sur la bonne voie dans ce périple!

  • Cinq choses que j’ai apprises lorsque nous avons changé de bureaux

    par Nadine Morris | nov. 01, 2017

    À la fin du mois de juin, nos bureaux ont déménagé. Après 14 ans dans l’ouest d’Ottawa, nous sommes désormais installés au centre-ville, au 150 rue Kent.

    En plus du grand changement d’adresse, nous avons repensé et rénové 17 469 pieds carrés d’espace de travail pour l’adapter à nos besoins actuels et à venir. Nous avons non seulement dû nous occuper d’un déménagement d’envergure avec boîtes et camions, mais nous avons également dû jouer aux contremaîtres en gérant, entre autres, l’électricité, la menuiserie, la plomberie, le plâtrage, le plancher, et les luminaires de notre nouvel espace.

    Nous ne regrettons rien. Nos nouveaux locaux sont à la hauteur : l’espace est moderne, ouvert et il est inondé de lumière naturelle ; notre mobilier est ergonomique avec des bureaux ajustables ; des pièces sont consacrées aux discussions ; nos salles de réunion sont à la fine pointe de la technologie ; et finalement, nous avons un petit café de style Starbucks qui comprend une machine distributrice à café espresso et latte.

    En tant que gestionnaire du projet, je suis ravie d’annoncer que nos 59 employés sont maintenant installés dans leur nouvel environnement professionnel. Le déménagement s’est bien déroulé, mais pas sans embuches. Alors que tout semblait calme en surface, nos moteurs nos cessé de fonctionner. Ce changement représentait un projet énorme et je mentirais si je disais que ça n’a pas été stressant. Le dicton veut que l’union fait la force. C’est bien vrai. Le déménagement constitue un exemple parfait d’un travail d’équipe réussi.

    Je suis maintenant heureuse de pouvoir vous témoigner de ce que j’ai appris à travers cette expérience :

    1. 1- Il faut planifier, planifier, et replanifier! Il arrive très souvent qu’on déroge aux plans les plus détaillés et les mieux réfléchis. Même quand vous pensez que tout est parfait, il faut vérifier et revérifier… TOUJOURS ! Il y a systématiquement des imprévus lorsqu’un nouveau projet d’envergure se met en branle : si un fournisseur n’est tout à coup plus disponible, par exemple, cela peut entraîner un effet domino et retarder le processus de plusieurs semaines. Soyez flexibles !
    2. 2- Entourez-vous de gens bons ! Il paraît qu’on voit la vraie nature des gens lorsque les temps sont durs. Et j’ai pu en être témoin. Parfois, il vous faut simplement quelqu’un à qui vous confier, ou sur qui compter, ou même une épaule pour pleurer ! Mes amis et mes collègues m’ont donné le courage d’avancer. Ils sont passés de « confidents par excellence » à… « psychothérapeutes dévoués » ! Et j’ai également su puiser une force insoupçonnée dans l’équipe qui m’entourait durant le déménagement. Ne vous repliez pas sur vous-même, tendez la main, impliquez les autres. Vous serez ravis de la compétence des gens qui vous secondent.
    3. 3- Impliquez votre personnel dans tout le processus et tenez-les au courant de l’évolution du projet. Le changement est difficile pour plusieurs. Chez nous, certains étaient tout de suite heureux du déménagement, alors que d’autres ne l’étaient pas. Rappelez-vous donc toujours que le changement – même lorsqu’il est nécessaire – crée beaucoup de remous émotionnels. Respectez les besoins de vos employés en les tenant informés. Et je mets l’accent sur la communication : restez ouverts aux communications pendant tout le cheminement, écoutez et répondez. Voici ce qui a bien fonctionné chez nous :
      • Nous avons invité le personnel à se joindre à l’équipe de gestion de l’espace de travail durant le processus de sélection et d’évaluation des différents emplacements que nous contemplions, et nous avons discuté des moyens de transport et d’autres questions liées.
      • Nous avons créé un sondage demandant aux employés ce qu’ils aimeraient avoir dans le nouvel espace de travail et nous avons ensuite tenté de mettre en œuvre ces suggestions lorsque possible.
      • Chaque semaine, durant le caucus du lundi, j’expliquais où le projet en était rendu et quels emplacements avaient été retenus ou rejetés. Nous envoyions également des courriels hebdomadaires pour tenir notre personnel au courant, même lorsque c’était pour dire qu’il n’y avait rien de neuf !
      • Une fois la décision prise et approuvée par le conseil d’administration concernant l’emplacement des nouveaux bureaux, nous avons organisé une rencontre de coup d’envoi pour présenter la décision aux employés et pour répondre aux questions.
      • Ma porte était toujours ouverte pour quiconque voulait discuter.
    4. 4- Faites tout ce que vous pouvez en (a) prenant du recul ; (b) et avec humour. Facile à dire, surtout quand on doit tout gérer en même temps. Rappelez-vous ces lieux communs et chérissez-les, ce n’est pas la fin du monde, si vous remettez un projet en retard : Rome ne s’est pas faite en un jour et ; après la pluie, le beau temps. Prenez toujours le temps de rire un bon coup !
    5. 5- Célébrez les réussites. Pour la première journée de travail dans nos nouveaux bureaux, nous avons tenu un déjeuner au mimosa avec les employés pour accueillir tout le monde « chez eux » et pour remercier l’équipe de son travail dévoué. J’ai apporté des cadeaux à mes collègues les plus proches et me suis assurée que tout le monde soit reconnu publiquement. Il est très important que le personnel sache que la réussite est issue du travail uni de tout un chacun.

    En conclusion ? Nous avons survécu ! Nous sommes fiers de notre nouvel espace de travail qui est lumineux, confortable, moderne et qui reflète la personnalité de la FCASS. Nous avons été moteur de changement, tous ensemble, dans nos nouveaux bureaux.

    Je vous invite à venir nous rendre visite si vous passez dans le quartier. J’adorerais vous rencontrer, discuter de notre déménagement avec vous, et vous offrir un petit tour guidé !

    Et vous ? Avez-vous vécu un cheminement similaire et avez-vous des suggestions à ajouter ?

    Nancy M. Quattrocchi

    Vice-présidente, Services de gestion, FCASS

    Starbucks-café style kitchen

    Cuisine de style Starbucks avec machine à café expresso, cappuccino et latté.

    One of our cozy collaboration areas.

    Une de nos zones de collaboration invitantes.

    CFHI reception area.

    Aire d’accueil de la FCASS.

    Innovation Room

    Notre salle de l’innovation propose des sièges confortables, de la lumière naturelle et un moniteur à grand écran.

  • Donner une voix aux survivants des pensionnats autochtones atteints de démence

    par Nadine Morris | oct. 11, 2017

    Remarque : Les informations présentées peuvent susciter des émotions désagréables ou raviver des souvenirs de violences passées.

    Si vous éprouvez une détresse émotionnelle et souhaitez en parler, appelez la ligne d’écoute téléphonique des pensionnats indiens, accessible 24 h sur 24 (1 866 925-4419), ou la ligne d’écoute d’espoir pour le mieux-être des Premières Nations et des Inuits (1 855 242-3310).


    Mon père, Duncan Harry, appartient à la Première Nation Ts'kw'ay'laxw de Pavilion en C.-B.

    C’était un monteur de charpentes métalliques – un contremaître – fier et habile, aimé et respecté de ses compagnons de travail et de ses patrons. En 1976, il s’est blessé dans un accident de travail où il a fait une chute de 20 pieds avant d’atterrir sur une dalle de béton. Malgré cet accident, il a continué à travailler jusqu’à ce que les blessures le forcent à s’arrêter quatorze ans plus tard.

    En 2011, papa a reçu officiellement un diagnostic de démence.

    Le monteur de charpentes métalliques Duncan Harry

    Le monteur de charpentes métalliques Duncan Harry sous la membrane du toit originale de la place BC à Vancouver.

    Il a été hospitalisé en avril 2015 à cause d’un ulcère de jambe gravement infecté. Un mois plus tard, il s’est fait amputer la jambe au-dessus du genou. Il est resté à l’hôpital jusqu’à la mi-novembre cette année-là. Il est décédé le 2 décembre 2015 dans une maison de retraite.

    Tout au long de son séjour à l’hôpital, je venais le visiter après le travail et je restais avec lui jusqu’à ce qu’il s’endorme. J’ai rapidement découvert que sa démence lui faisait croire qu’il était de retour au pensionnat autochtone. Mon père est allé au Pensionnat autochtone de Williams Lake et au Pensionnat autochtone de Kamloops en C.-B.

    Quand j’arrivais à l’hôpital, il n’était pas rare qu’il soit en train de trembler, larmoyant ou en train de pleurer. Il me demandait comment j’avais réussi à rentrer. Il me disait qu’il n’avait pas parlé de la journée parce qu’il ne voulait pas s’attirer d’ennuis. Ma mère et moi faisions de notre mieux pour le rassurer chaque jour et informer les aides-soignantes, les infirmières et les docteurs de ce qu’il vivait. Nous devions refaire tout le processus de « recadrage » à chaque fois qu’il était déplacé dans une autre chambre d’hôpital (ce qui était fréquent).

    À chaque fois qu’on déplaçait papa, il était extrêmement difficile pour nous de convaincre le personnel soignant que ce qu’ils prenaient pour de l’agitation et de l’agressivité était en fait des terreurs nocturnes et des réactions à la perception que papa avait de son environnement, puisqu’il croyait être de retour au pensionnat autochtone. Maman et moi avons demandé à maintes reprises au personnel soignant de nous appeler pour que nous puissions être avec papa à toute heure du jour ou de la nuit. Nous habitions et travaillions toutes les deux à cinq minutes de l’hôpital. On ne nous a jamais appelées. Au lieu de cela, le personnel a continué d’appeler la sécurité, d’utiliser la contention et de lui injecter des médicaments antipsychotiques quand il devenait agité ou agressif. Cela ne l’aidait pas du tout et avait plutôt tendance à empirer les choses.

    J’étais très protectrice envers mon père durant son séjour à l’hôpital, les soins palliatifs tertiaires et la maison de retraite. Maman et moi voulions être sûres d’être présentes chaque fois que les infirmières lavaient et repositionnaient papa, parce que cela lui faisait très peur. Le dernier mot qu’il a prononcé a été « Non! » et c’était pendant que les infirmières le lavaient.

    Sheryl et sa mère aimaient bien réconforter son père

    Sheryl et sa mère réconfortaient son père de son réveil jusqu’à tant qu’il s’endorme pendant qu’elles attendaient pour son opération à l’hôpital.

    Quand maman et grand-maman ont exprimé qu’elles voulaient que papa reçoive les derniers sacrements, j’étais très inquiète qu’il ait peur si un prêtre se tenait près de son lit. J’ai discuté avec un des infirmiers de la possibilité de trouver un prêtre qui porterait une tenue vestimentaire neutre et qui chuchoterait les derniers sacrements pendant que papa serait endormi. L’infirmier s’est montré très compréhensif, mais malheureusement, il m’a informé que le seul prêtre qu’il avait réussi à joindre ne voulait pas accéder à notre demande. Heureusement pour papa et notre famille, il nous a recommandé le coordonnateur spirituel de la maison de retraite, qui a été parfait.

    Après le décès de papa, j’ai commencé à voir un conseiller pour m’accompagner dans mon processus de deuil. Finalement, j’ai commencé à faire du bénévolat et je me suis inscrite dans un programme d’éducation sur le bénévolat en maison de retraite. Ils m’ont mis en contact avec l’une des infirmières des soins palliatifs tertiaires, qui m’a informée qu’ils avaient commencé à faire les choses différemment après le passage de mon père dans leur service. Quand papa était là, le personnel n’était pas au courant des effets des pensionnats autochtones sur les survivants. On m’a dit que cela avait commencé à changer depuis son passage.

    Je suis très préoccupée par le sort des survivants des pensionnats autochtones, semblables à mon père. Certains souffrent de démence. Certains semblent faire l’expérience d’un stress post-traumatique. D’autres finiront à l’hôpital. J’ai peur que ces survivants vivent, ou soient en train de vivre, la même expérience que mon père. De nombreux survivants ont maintenant environ l’âge de mon père au moment où il a reçu son diagnostic.

    Je crois qu’il est urgent d’informer les professionnels de la santé (ainsi que les survivants et les familles) de ce qui arrive quand les survivants des pensionnats autochtones, le stress post-traumatique, la démence et les hôpitaux se mélangent et des manières les plus efficaces d’apporter de l’aide, de communiquer et de soutenir les survivants et les familles.

    Je ne crois pas que les survivants devraient subir un deuxième traumatisme une fois à l’hôpital. Les familles ne devraient pas avoir l’impression qu’il leur faut être à l’hôpital aux côtés de leurs êtres chers 24 heures par jour pour les protéger d’un second traumatisme. Elles devraient y être parce qu’elles ont choisi d’y aller, parce qu’elles sont partenaires dans le processus de soin et parce qu’elles contribuent à donner des soins centrés sur le patient.

    Le crépuscule de la vie est un moment qui devrait être respecté et honoré. J’ai vraiment fait tout ce que j’ai pu pour honorer le parcours de papa lors de son passage à l’hôpital, à l’unité des soins palliatifs tertiaires et à la maison de retraite. Il aimait aider les autres et je suis convaincue qu’il aimerait beaucoup aider les survivants de pensionnats autochtones comme lui et les personnes qui vivent un stress post-traumatique.

    Je ressens la même chose que papa et je partage la même âme, ou le même type d’âme. Pendant ma première année de deuil, j’étais tourmentée et je me demandais pourquoi il a autant souffert au cours de sa vie. Je tente encore de comprendre, mais je crois que mon rôle est de faire quelque chose pour alléger ses souffrances, même s’il a maintenant rejoint nos ancêtres.

    Je me suis inscrite comme bénévole sur le Réseau Voix des patients. En septembre cette année, j’ai assisté à la Table ronde sur les politiques Meilleurs ensemble en tant que l’une des conseillères auprès des patients de la FCASS. Je veux parler de ces problèmes. J’espère que vous souhaiterez en parler aussi.

  • Ça se passe maintenant!

    par Ken Reece | sept. 23, 2017

    Vous avez probablement entendu ce slogan plus d’une fois de la part de la FCASS... et vous pourriez même avoir le T-shirt correspondant. Nous avons lancé la campagne « Ça se passe maintenant » il y a tout juste un an pour partager des histoires montrant que les changements et l’innovation dans le domaine de la santé ne sont pas seulement possibles, ils se passent maintenant.

    Alors que nous lançons aujourd’hui notre nouvelle plateforme de blogue, je veux profiter de l’occasion pour vous dire non seulement ce qui se passe maintenant, mais aussi ce qui nous attend en ce début d’automne au programme chargé et stimulant.

    À travers le Nouveau-Brunswick, les foyers de soins adoptent des démarches de soins de la démence centrés sur les patients et réduisent la consommation inutile de médicaments antipsychotiques. Il s’agit de la première étape du projet collaboratif de la FCASS et il est le fruit du travail de diffusion de proche en proche de ces démarches en 2014-2015. Le projet collaboratif à l’échelle de la province — un partenariat avec l’association des Foyers de soins du Nouveau-Brunswick — en est à sa seconde phase avec 43 organisations mettent en œuvre des démarches non médicamenteuses pour gérer les comportements problématiques associés à la démence. Il est gratifiant de voir que les taux d’utilisation des antipsychotiques diminuent dans tout le Canada, mais il reste encore beaucoup de travail à faire.

    Si, comme moi, vous vous lamentez devant le récent rapport du Commonwealth Fund montrant une fois de plus que les Canadiens ont le plus de chances de devoir attendre deux mois ou plus pour avoir accès à des soins spécialisés, cela pourra vous intéresser de savoir que notre partenariat Médecine connectée prend de l’ampleur. Conjointement avec le Collège des médecins de famille du Canada, Canada Health Infoway, et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, nous soutenons les institutions pour qu’elles mettent en place des services de consultation à distance ayant fait leurs preuves comme les consultations par téléphone RACEMC et les consultations électroniques BASEMC. Nous prévoyons d’annoncer bientôt la liste des équipes participantes.

     

    Pour ce qui concerne la priorité nationale de la réduction du nombre de patients hospitalisés qui seraient mieux soignés chez eux ou dans la communauté, nous mettons à l’échelle les approches INSPIRED pour la MPOC. Modèle de soins « de l’hôpital à la maison » soutenant les patients vivant avec une MPOC modérée à sévère ainsi que leurs familles, le programme de proximité INSPIRED COPD Outreach ProgramMC est une innovation ayant fait ses preuves que nous avons diffusée au Canada en 2014-2015. Nous avons maintenant atteint ces équipes pour les aider à étendre leurs programmes de MPOC aux membres de leurs communautés susceptibles d’en profiter. Nous avons récemment examiné les mérites respectifs de ces applications et j’ai hâte d’annoncer quelles seront les équipes retenues dans les prochaines semaines.

    Nous développons un ensemble majeur de connaissances pratiques à diffuser et à mettre à l’échelle à travers ce programme et j’ai hâte de détailler ce sujet fascinant dans un prochain billet sur ce blogue.

    Et alors que nous avons toujours lancé des appels de propositions à participer à nos projets collaboratifs et à notre programme FORCES : Programme de formation pour cadres, cette année, nous avons lancé notre tout premier appel de propositions d’innovations pour les soins palliatifs et de fin de vie. La réponse a été extraordinaire avec 69 candidatures parmi lesquelles nous avons remis 9 Prix d’innovation de la FCASS pour les soins palliatifs et de fin de vie à l’occasion de notre forum des PDG. Comme le démontre un rapport récent du Partenariat canadien contre le cancer, le Canada a besoin d’une intégration plus précoce des soins palliatifs dans les plans de traitement des patients, de services de soins palliatifs multidisciplinaires au sein des communautés et de meilleures données pour évaluer la qualité et le caractère opportun du moment des soins palliatifs.

    La FCASS cultive et recherche en permanence des innovations à diffuser à travers le pays et nous allons tirer parti des résultats du Forum des PDG pour enrichir les futurs programmes de soins palliatifs et de fin de vie, y compris la diffusion de nos projets collaboratifs; le travail dans ce domaine va se développer au cours de cet automne. Conjointement avec le PCCC, nous avons tenu une réunion récente avec les principaux acteurs de tout le pays pour explorer la possibilité d’étendre des programmes dans lesquels les professionnels paramédicaux pourraient fournir des soins palliatifs au domicile. Le succès des programmes de Nouvelle-Écosse, de l’Î-P-E et d’Alberta a été très apprécié par les participants au Forum des PDG et les principaux acteurs présents à notre récente réunion ont manifesté de l’intérêt à l’idée d’adapter et d’adopter ces programmes.

    Comme vous pouvez le voir, nous nous attendons donc à quelques mois très actifs, mais de savoir que des connaissances qui marchent font la différence nous donne vraiment beaucoup d’énergie. Une meilleure santé, de meilleurs soins et une meilleure valeur sont possibles quand on travaille main dans la main!

    J’espère que la nouvelle plateforme de notre blogue vous ouvre une nouvelle manière de communiquer avec nous, de vous joindre à la conversation et de partager avec nous vos points de vue, vos conseils et votre inspiration. Dites-nous dans les commentaires ci-dessous quelles sont vos priorités en matière d’améliorations et comment nous pouvons aider ou participez à notre enquête.

    Ensemble, nous pouvons faire passer le mot et agir pour innover.