#Maindanslamain avec des patients, leurs familles et des personnes soignantes

Visite dans les coulisses de l’appel de propositions pour l’innovation en soins palliatifs et de fin de vie.

Maria Judd, directrice principale, Stratégie et développement institutionnels


Le 21 juin 2017, la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS) tiendra le 8e Forum des PDG. Contrairement à ce que le nom suggère, les PDG ne seront pas les seuls participants dans la salle.

Le thème abordé cette année sera les soins palliatifs. Au cours de ce Forum, les innovateurs choisis présenteront leur travail dans le cadre de l’Appel de propositions pour l’innovation en soins palliatifs et de fin de vie. Ces présentations seront réalisées devant un auditoire composé d’un peu plus de 100 personnes qui jouent un rôle primordial dans la transformation du système de santé : des patients et leurs familles, la communauté en soins palliatifs et de fin de vie et des PDG de partout au Canada.

Le rôle de cet évènement est de déterminer les pratiques novatrices en soins palliatifs qui sont prêtes à être diffusées ou à être déployées à grande échelle à d’autres organismes et administrations, comprenant l’inclusion de conseillers sur l’expérience des patients et des familles faisant partie du comité d’organisation responsable de la planification de cet évènement, de la conception du programme et de la sélection des conférenciers. Nous avons travaillé de concert avec des groupes de patient national et provinciaux pour nommer 12 conseillers sur l’expérience des patients et des familles à l’échelle pancanadienne qui participeront à tous les aspects du Forum. Ils auront un siège à chaque table et une voix au chapitre. Deux conseillers sur l’expérience des patients seront présents au cours de la journée, partageant leur histoire et leur expertise, offrant un aperçu pour nous permettre de mieux comprendre. La Fondation a veillé à ce que le lieu de l’évènement réponde à toutes les exigences d’accessibilité et qu’elle a réglé tous les frais concernant le transport, les repas et l’hébergement des délégués de l’expérience des patients et des familles au Forum des PDG.

Pour les patients et leurs familles qui ne peuvent assister à l’évènement en personne, les séances principales feront l’objet d’une diffusion en continu, y compris celle intitulée Innovations en soins palliatifs et de fin de vie : Présentations et remise de prix. De plus, nous partagerons des moments pivots de l’évènement en vidéo en direct, nous recueillerons les récits, les vidéos et les photos pour être en mesure de partager un maximum de contenu au cours et en fin de journée.

Bien que le Forum en soi offre une autre excellente occasion d’agir en partenariat avec les patients et leurs familles, ce ne sera ni la première ni la dernière étape pour travailler mainsdanslamain avec les patients, leurs familles, les personnes soignantes, les innovateurs et les leaders des systèmes afin de définir et diffuser les approches intégrées aux soins palliatifs. En outre, ensemble, nous nous efforcerons de mieux comprendre l’impact des innovations choisies sur les expériences, la qualité de vie et les coûts pour les patients, personnes soignantes, prestataire et système. Depuis le début, les patients et leurs familles sont inclus de façon intentionnelle, réfléchie et globale dans tous les aspects de l’Appel de propositions pour l’innovation, de la conception même de l’appel jusqu’à la sélection des innovations.

Leur participation se poursuivra après le Forum des PDG, alors que nous recueillons les données sur les enseignements clés concernant l’appel de propositions pour l’innovation, le Forum et notre stratégie de consultations améliorée afin de concevoir les futurs programmes de soins palliatifs et de fin de vie.

Grâce au fait que nous répondons aux objectifs, voici comment nous allons passer de la parole aux actes. La méthode avec laquelle nous intégrons les patients et leurs familles diffère probablement de celle que vous adopteriez, comment les groupes d’action directe telle que Patients Included le font. En revanche, la clé d’un réel changement est notre propre contribution. Trouvez une approche qui fonctionne pour vous, inspirez-vous de ce que font les autres, apprenez les uns des autres. Surtout, assurez-vous que votre version d’un « Forum des PDG » inclut des patients et leurs familles.

Il pourrait être judicieux de revoir le nom de l’évènement…